HOLA A TOD@S...
quiero contarles algo, espero no les aburra...
No sé bien como
iniciar a contarlo, así que será por fechas...
Semana
1- Sábado 17 de abril 2009:
Al despertar siento un
intenso dolor en todas mis articulaciones, algo parecido a cuando duelen los
huesos esperando un brote de gripe, pero aun así
Tuve que ir a
trabajar, y manejar mi coche con toda la precaución que mis dolores me permitían...
y después de 6 horas de trabajo y ninguna mejoría
Acudí al médico,
el solo me dio un medicamento para el dolor y así pasé el fin de semana, con
dificultad para sentarme y levantarme...las rodillas me
estaban matando...
Así el lunes y sin muchos deseos de hacerlo, acudí al seguro social, para
entonces mi movilidad se había limitado aún más... La doctora que me atendió
me mando hacer
unos exámenes de sangre y orina para determinar mi malestar, sólo que esos
estudios me los realizarían hasta 9 días después en esa
institución, cosa
que no quise esperar y al siguiente día me fui a casa de mi mamá (mejor dicho
me llevó mi esposo, porque yo casi no podía ni caminar).Cerca de casa de mis
padres hay un laboratorio y también está un médico conocido de mi familia, así
que decidimos ir con él, ese mismo día... Los
primeros
resultados que arrojó fueron de principios de fiebre reumática, algo serio pero
controlable, eso pensaba yo... me sometí a un tratamiento de
10 inyecciones de
penicilina por 10 días y en el seguro social solo se limitaban a extenderme
incapacidad para no ir a trabajar...
SEMANA
2- LUNES 27 DE ABRIL
Mis dolores
continuaban, a veces más intensos que otras veces... mi esposo y yo tuvimos que
quedarnos en casa de mis padres, puesto que yo necesitaba
ayuda hasta para
ir al baño, pasé noches de dolor y en ocasiones no aguantaba más y me ponía a
llorar de desesperación, mi esposo y mi madre
lloraban
conmigo...Hubo días en que tuvimos que ir a la sala de emergencias del seguro porque
los dolores no cesaban, y me ponían más inyecciones...El seguro social? se
limitaba a renovarme mi incapacidad semanal... sin ningún diagnóstico...Pero no
era influenza, puesto que no había tenido ni gripe ni temperatura alta... esa
fue una semana complicada en México...El día 1 de mayo empecé a sentir un dolor
en la parte baja de mi costilla derecha, pero nadie trabajaba y no hubo lugar
donde pudieran revisarme... así
que pasé otro fin
de semana con un dolor nuevo...
SEMANA
3- LUNES 4 DE MAYO
Me llevaron al
seguro a que me realizaran un ultrasonido por mi dolor abdominal... no sé por
qué no me sorprendió que no quisieron realizármelo, así
que salimos a un
particular y aparentemente no resulto en nada serio... seguí con medicinas para
el dolor... con una extensión más de incapacidad para
trabajar y la petición
de unos nuevos exámenes... El factor reumatoide seguía presente... y también
mis dolores...
SEMANA
4-LUNES 11 DE MAYO
Pasó el día de las
madres y yo ni siquiera pude comprarle un regalo a la mía... seguí en cama, con
buen ánimo eso siempre, de buen humor, había días
buenos y días
malos...Quienes han sufrido artritis saben a lo que me refiero... Una vez más
fui al seguro y casi sin decirlo, mejor dicho, no me lo dijo a mí
sino que solo lo
escribió, diagnóstico: "artritis reumatoide"... la doctora no decía
mucho, sólo que siguiera tomando lo que tenía...Indometacina con
Dexametazona...
creo que es un derivado de la cortisona que ya había empezado a hacer estragos
en mí, para ese día ya había engordado 4 kilos y mí
cara estaba un
poco inflamada... Dijo que me iba a enviar con un especialista; y la cita? para
el día 4 de junio... o sea casi un mes más!!... sin querer hacer
mucho problema,
esperé una semana más... Mi cabello estaba cayéndose de una manera exagerada y
mi movilidad era parecida a la de un robot...
SEMANA
5-LUNES 18 DE MAYO
Una vez más a
consulta al seguro, renovar incapacidad, etc... Mi esposo le pidió a la doctora
que nos acercaran la fecha con el especialista, y ella nos
mandó con otra
persona, la cual muy formalmente quedó en apoyarnos en nuestra petición, le di
mi número de teléfono y quedo en llamarnos cuando
hubiera conseguido
la cita... pero antes, dijo que tendría que pasar a hacerme unos rayos x el día
26 de mayo, o sea dentro de una semana más... ok,
esperé... pero en
esa semana, la llamada para la cita con especialista nunca llegó...
SEMANA
6-LUNES 25 DE MAYO
Una vez más, lo
mismo que las semanas anteriores... sólo que ese lunes empecé a sentir un
pequeño y casi imperceptible cosquilleo en los brazos... así pase la tarde y la
noche y al día siguiente el día 26 DE MAYO, me preparé para mis rayos x, de
manos y cervicales... y solo me hicieron de las manos... ya eran las 10 de la
mañana y pedí un taxi para regresarme a casa... no podía hacer mucho así que,
me dispuse a desayunar un plato de papaya y me recosté a ver la televisión...
el cosquilleo seguía, creo que un poco más fuerte, me daban ganas de rascarme
pero no se me quitaba... Casi a las 12 del medio día me preparé unas palomitas
en el microondas y cuando comí el primer bocado me provocó una tos muy seca, y fue
ahí donde me di cuenta que algo andaba mal... el cosquilleo recorría mis brazos
y se extendía por mi pecho... empezó a subir por mi garganta y me picaba por
toda la cara... era una sensación horrible que nunca había experimentado...
sentí temor por estar sola... pensé que quizá era alguna reacción alérgica a algún
medicamento, pero no estaba segura, porque yo nunca sufrí de ninguna alergia a
nada...Le llamé por teléfono a mi madre para pedirle el número de nuestro médico,
para que me recetara algo para la alergia... Inmediatamente y casi sin poder
hablar llamé a la farmacia para que me llevaran la medicina... Tenía mucho
miedo y me empezó a doler la cabeza... le llamé a mi padre... le llamé a mi
esposo, pero los dos se encontraban muy lejos de mi casa, así que esperé la
medicina... cuando llegó el repartidor, mi vista ya era muy borrosa... como una
desesperada rompí la caja y me tome la pastilla, pero nada sucedía... Volví a
llamar a mi esposo y le pedí que fuera lo más pronto posible pues me sentía muy
mal... todo me dolía, me sentía confundida, asustada, sola... y grité, lloré y
me rodé por mi cama rogando por alivio... pero eso no pasó, mi esposo llegó y
minutos después pidió la ayuda de un amigo nuestro para que nos llevara al
hospital... tuvieron que subirme a la camioneta entre los dos, porque yo me
dolía, temblaba, y casi no podía ver... Envuelta en un gran cobertor llegamos
al hospital donde por varias horas trataron de bajarme la temperatura, mi
cuerpo temblaba todo, dicen que estaba toda roja e hinchada, cosa que
dificultaba que me inyectaran medicamento o me pusieran el suero, mis venas estaban
invisibles o muy delgadas, así que me lastimaron mis dos brazos y manos para
encontrarlas... Mi presión arterial descendió hasta el suelo mientras trataban
de bajarme la
temperatura a base
de fomentos de agua fría en todo el cuerpo... más tarde llegaron mis padres y
los doctores empezaron a hacerme interrogatorios, para empezar a realizarme una
serie de estudios que determinaran el porqué de mi padecimiento...
Cerca de las 6 de
la tarde decidieron pasarme a una habitación para empezar a hacerme los exámenes
necesarios, pero casi en cuanto estaban acomodándome, empecé a sentir dolor en
todo el cuerpo, pero más en mi pecho, en mis pechos... Eran como una bomba a
punto de explotar, me quemaban, me ardían , me dolían de una manera que no
puedo ni explicar... quería gritar, gritar de dolor, pero al mismo tiempo no quería
asustar a mi familia que me rodeaban impotentes...!!
Así que mi
situación se volvió crítica y me subieron a Terapia Intensiva... Aunque sentía
dolor y confusión, no sabía el grado de gravedad de lo que me pasaba... Sólo le
pedía a Mi Padre Celestial que eso pasara pronto... Pero en cuanto menos lo
pensé, ya estaba conectada a una serie de aparatos y tubos que sólo había visto
en la serie de E.R. o en GREY´S ANATOMY...
Me conectaron una
sonda, un baumanómetro automático, otros cables que no sé cómo se llaman
pegados en mi pecho y estómago, esos que van a una pantalla que pita para saber
que estas con vida...ah, y un aparatito en mi dedo índice, un tubito para
respirar, y un catéter al lado derecho de mi cuello conectado a tres tubitos
por los que me daban suero, medicina y por el otro me sacaban sangre cada que
se necesitaba... ah, y cada 2 o tres horas me picaban un dedo diferente para
checar mis niveles de glucosa... Para ese momento no sentía miedo o quizá no sentía
nada... tampoco podía ver bien... quizá no comprendía nada, puesto que aún no había
un diagnóstico...
Pero mis padres y
mi esposo se veían bastante preocupados y yo les decía: "voy a estar
bien"...Luego, sólo me pedían que luchara, pero cómo, o porqué... que
luchara por mi vida??...Están seguros?? Si no me siento tan mal!!...
Pero, oh,
sorpresa!... sí estaba mal, muy mal de hecho... pasé tres días en terapia
intensiva, mientras el hospital estaba lleno de gente que se preocupaba por
mi... Cosa que les agradezco infinitamente... me contaron de personas que no
pude ver pero que estuvieron ahí... Muchas
Gracias...Gracias
por su apoyo a mi familia y por sus oraciones...Ah, sí, el diagnóstico?? :
Una rarísima
enfermedad que decidió alojarse en mi cuerpo y hacerme inflamar el hígado,
dañar mis pulmones y todas mis glándulas, llenar de sangre lo blanco de mis
ojos, lastimar todas
mis articulaciones,
además de quemar la piel de mis brazos, mi pecho y mi cara, inflamando e
irritando la piel de todo mi cuerpo...Haciéndome alérgica al sol, fotosensible,
e incapaz de atreverme a pensar en un embarazo por el riesgo a otro brote de
Lupus, o de dañar a un bebecito indefenso...
Que si estoy
bien??... sí, estoy recuperándome al parecer muy bien, las ampollas en mi piel
se han ido desvaneciendo muy lentamente...la piel muerta está cayendo día tras día...
estoy bien, Gracias a Dios, estoy bien, a veces con molestias en el pecho, aun
no puedo hacer esfuerzos, ni salgo mucho a la luz... Tardé casi 6 días en
atreverme a mirarme a un espejo, y cuando lo hice, pues, sí, tengo que
reconocerlo, me asusté, me deprimí y decidí no verme más... Es que, no era yo,
era otra cara, otra persona, una cara asustada... confundida...
Aún no sé mucho de
esto, porque ni sabía que existía, pero creo que comparado con otros casos que
se ven en la red, mi brote no fue tan fuerte... Esto no tiene cura, y puede
reincidir... y dicen que cada paciente es diferente, así que tendré que ir
probando mi vida, pero con cuidados muy
extremos...Mi
dermatóloga dice que deberé llevar vida de vampiro... Mi carro y las ventanas
de mi casa tendrán que ser polarizadas, oscuras pues...y deberé siempre usar
protectores solares, mangas largas, paraguas, y esas cosas... pero el sol no
debe tocar mi piel por ningún motivo...Hoy es 11 de junio... me sentí con
deseos de sentarme al computador, y contarles como me ha ido estas últimas
semanas...
Les agradecería
con toda el alma toda la información acerca de mi enfermedad, de mi nueva
vida...Estoy en casa de mis papás... creo que aquí voy a estar por un buen
tiempo, o quizá ya me quede a vivir acá... No sé cuándo voy a regresar a
trabajar... Aún no sé cómo va continuar mi vida, pero tengo mucha fe en que
Dios me ayuda a luchar, y tengo a mi lado gente que me ama y me brinda todo su
apoyo para seguir adelante...
Usaré este blog
cada que pueda hacerlo para recopilar información sobre mi enfermedad, esperando
que nos sirva a quienes padecemos este mal, y a quienes quieran saber de
ello... y de las cosas que pasamos...
Les mando un
abrazo grande y agradezco a quien haya notado mi ausencia y se preocupó por mí...
Gracias por sus
oraciones, las voy a seguir necesitando... Que Mi Dios me los bendiga...
Hasta pronto!
*******
HI EVERYONE!. .. I tell you something, I hope you not get bored ... Do not really know how to start, so it will be by date ...
Week 1 - Saturday, 17 April 2009:
On waking I feel intense pain in all my joints, much like when bones ache waiting for a flu outbreak, but still I had to go to work and drive my car with all the care that my pain I allowed ... and after 6 hours and no improvement she came to the doctor, the only gave me pain medication and so I spent the weekend as he struggled to sit and get up my knees ... were killing me... So on Monday and not many like it, she came to social insurance, then my mobility was limited further ... The doctor who examined me command me to do some blood and urine tests to determine my discomfort, only that such studies would make me the up to 9 days later in the institution, which did not want to wait and the next day I went to my mom's house (or I should say my husband took me, coz I almost could not walk). Near my parents' house there is also a laboratory and a doctor known to my family, so we decided to go with him that day ... The first results that were dropped early rheumatic fever, a serious but manageable, so I thought ... I underwent treatment 10 injections of penicillin for 10 days and the only social security disability merely extends to not go to work ...
WEEK 2 - MONDAY, APRIL 27
My pains continued, sometimes more intense than other times ... me and my husband had to stay at my parents because I needed help even for going to toilet, I spent nights of pain and sometimes broke down and I got on mourn in despair, my husband and my mother cried with me ... There were days when we had to go to the emergency room for sure that the pain never stopped and I put more shots ... The Social Security? was limited to inability to renew my weekly ... ... But no diagnosis was influenza, since he had not had flu or high temperature ... complicated that it was a week in Mexico ... The May 1 began to feel a pain in my lower right rib, but no one was working and there was no place where they could review ... well I spent another weekend with a sore back ...
WEEK 3 - MONDAY, MAY 4
I was taken to social secure that I do an ultrasound on my abdominal pain ... I do not know I was not surprised that they would not do it to me, so we went to a particular and apparently did not result in anything serious ... follow with pain medication ... with an extension of inability to work and request some further tests ... The rheumatoid factor was still present ... and also my pain ...
4-WEEK MONDAY 11 MAY
It passed the Mother's Day and I could not even buy a present to mine ... I stayed in bed, always in good spirit, good sense of humor, there were days good and bad days ... Those who have suffered arthritis know what I mean ... Again I went to the social security hospital and almost without saying, rather, she did not say anything to me but only what she wrote, diagnosis: rheumatoid arthritis, "... Dr. did not say much, just continue to take what I had ... Indomethacin with Dexamethasone ... I think it is a derivative of cortisone had already begun to rage in me, that day had already gained 4 kilos and my face was slightly swollen ... He said he would send me to a specialist appointment? for the June 4th ... i mean almost a month !!... not wanting to do much trouble, I waited a week ... My hair was falling in an exaggerated way and my mobility was similar to a robot ...
5-WEEK MONDAY 18 MAY
Again, insurance consultation, failure to renew, etc ... my husband asked Dr. to approached us with the specialist, and she send us with another person, which was in very formally rely on our request, gave him my phone number and was on fire when had obtained the appointment ... but before he said he would have to pass me an x-ray on May 26, bone within a week ... ok, I waited ... but within a week, call for appointment with specialist never came ...
6-WEEK MONDAY 25 MAY
Again, the same as the previous weeks ... only that that Monday I started feeling a small, almost imperceptible tingling in arms ... I spent the afternoon and evening and next day on May 26, I prepared for my x-rays of hands and neck ... and only gave me hands ... It was 10 am and ordered a taxi to go home ... I could not do much so I started to eat a bowl of papaya and sat back to watch TV ... tickling still, I think a little harder, made me want to scratch but I was not removed ... Almost 12 noon braced myself some popcorn in the microwave and when I ate the first bite gave me a very dry cough, and it was there I realized something was wrong ... the tingling ran my arms and spread through my chest ... began to climb up my throat and stung me all over my face ... was a horrible feeling that i had never experienced ... I feared for being alone ... I thought maybe it was an allergic reaction to some medication, but was not sure, because I never suffered from any allergy to anything ... I called my mother by phone to request the number of our physician to prescribe something for my supposed Allergy ... Immediately, almost unable to speak I called the pharmacy to take me medicine ... I was terrified and my head started hurting ... I called my father ... I called my husband, but both were far away from my house, so I waited for the medicine ... When the deliveryman arrived, my sight was very blurry and ... as a desperate broke the box and take the pill, but nothing happened ... I called my husband and I asked him out as soon as possible because I felt very bad ... I ached, I felt confused, frightened, alone ... and I cried, I cried and I rolled over my bed praying for relief ... but that did not happen, my husband arrived minutes later and asked for help from a friend of ours to take us to the hospital ... had to get on the truck between the two, because I ached, I trembled, and could hardly see ... Wrapped in a large blanket arrived at the hospital for several hours where they tried to lower my temperature, my body shaking all over, people say i was all red and swollen, which made it difficult to inject medication or I put the serum me, my veins were invisible or very thin, so I hurt my arms and hands to find ... My blood pressure dropped to the ground while trying to get off the building base temperature of cold water all over ... later came my parents and doctors started questioning me, to begin a series of studies to determine the reason for my condition ... About 6 o'clock in the afternoon decided to spend a room to begin the testing needed me, but almost as soon as was accommodating, I began to feel pain throughout the body, but more in my chest, my breasts ... It was like a bomb ready to explode, burning me, burning me, I ached in a way that I can not explain ... wanted to scream, scream with pain, but also did not want to scare my family around me powerless ...!! So my situation became critical and I went to intensive care ... Although i felt pain and confusion, not knowing the gravity of what happened to me ... All he asked Heavenly Father that to happen soon ... But when least expected, and was connected to a number of devices and pipes that had seen only in the scenes of E.R. or GREY'S ANATOMY ... They connected a tube, a cuff automatically, the other cables not know his name plastered on my chest and stomach, those that are squeaky screen soul to know you're alive ... ah, and a gadget on my index finger, a tube to breathe, and a catheter to the right side of my neck connected to three tubes for which they gave me serum, medicine and on the other drew blood every time I needed ... ah, and every 2 or three hours I poked a different finger to check my glucose levels ... At that time did not feel scared or maybe did not feel anything ... could not see well ... perhaps did not understand anything since a diagnosis had not yet ... But my parents and my husband might be seen quite worried and I told them: "I will be fine" ... Then, just ask me to fight, but how or why ... to fight for my life ??... Are you sure? if I don´t feel so bad !!... But surprise, surprise! ... it was bad, very bad indeed ... I spent three days in intensive care while the hospital was full of people who cared for me ... Something that I thank you infinitely ... people told me I could not see but they were there ... Many Thanks ... Thanks for your support of my family and for your prayers ... Oh, yeah, diagnosis? : LUPUS ERYTHEMATOSUS ... A rare disease that chose to stay in my body and become inflamed liver, my lungs hurt and all my glands, blood fill the whites of my eyes, hurt all my joints, as well as burning the skin of my arms, my chest and face, inflamed and irritated skin all over my body ... Making me allergic to sunlight, photosensitive, and incapable of daring to think of a risk to pregnancy for another outbreak of Lupus, or damage to a helpless little baby ... Am I right ??... yes, apparently I've recovered very well, the blisters on my skin have been vanishing slowly ... the dead skin is falling day by day ... I'm fine, thank God, I'm fine, sometimes with chest discomfort, even I can not make efforts, not hang out much light ... It took almost 6 days in daring to look me in the mirror, and when I did, then yes, I admit, I was shocked, I became depressed and decided not to see me again ... i thought, it was not me, was another face, another person, a frightened face ... confused ...
Not yet know much about this, because I never knew existed, but I think compared with other cases that i´ve seen on the net, my outbreak was not as strong ... This has no cure, and may re-offend ... and say that every patient is different, so I'll have to try my life, but care very ends ... My dermatologist says that I almost must live as a vampire ... (well, as long as i can live with edward cullen it´s ok for me... hahaha!...) My car and the windows of my house will have to be polarized, dark well ... and I must always wear sunscreen, long sleeves, umbrellas, and stuff ... but the sun should not touch my skin for no reason ... Today is 11 June ... I was with a desire to sit at the computer, and tell you how things have gone these last few weeks ... I´ll thank you with all my heart all the information about my illness, my new life ... I'm at my parents ... i think I'll be here for a while, or maybe they left me to live here ... I do not know when I go back to work ... Still do not know how my life will continue, but I have great faith in God helps me to fight, and people next to me who loves me and gives me his full support to move forward ...
I'll use this blog whenever I can do to gather information about my illness, waiting to serve us who suffer this , and those who want to know about it ... ... I send a big hug and thanks to anyone who has noticed my absence and worry about my ... Thank you for your prayers, I will still need them... That My God bless you all... See you soon!
y aqui mi brazo cuando la piel se estaba secando, en ese brazo es donde tenia unas ampollas enormes... y hasta la fecha es el que mas me molesta, por las cicatrices y me siguen saliendo granitos que me dan comezón... 
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