Alguna vez...

...han sentido que su vida no va a ningún lado?
Que los días pasan y no hay algo que haga sacudir su mundo?
Que tienes todo para ser feliz y sin embargo, no sientes esa gran felicidad que esperas?

Pues así me sentía yo a principios de este año 2009...
Me sentía rara, como ausente de todo, sin ganas de nada...
Como que a mi vida le hacia falta sentido...
Pero bien dicen que "ten cuidado con lo que deseas", por que se te puede cumplir...

A mediados del mes de abril que inicie con mis dolores articulares, sabia que ahí empezaba mi sacudida...
esa que tanto deseaba... pero de qué manera!
Dios ha sido sorprendentemente bueno conmigo y mi familia, y me ha bendecido de tantas maneras que no puedo ni contarlas...
Dirán ustedes, "entonces, si Dios es tan bueno contigo y te bendice tanto, por que estás enferma?"
Si alguien sabe la respuesta a esa pregunta, que me la diga, por que yo no...
Pero saben... ya deje de buscar respuestas a esas preguntas, a esos miedos que me atacaron a partir de mi diagnóstico...

"me voy a morir?"..."no quiero morirme!"... Es esto lo que necesitaba para darme cuenta que tenia lo que necesitaba para ser feliz como una lombriz!!??...
A partir de que me casé, y empecé a subir de peso, cada día me gustaba menos lo que miraba en el espejo, me sentía fea, me sentía gorda, no me apreciaba mucho que digamos...
y slap!!
Recibe tu bofetada klaudya!!
te sentías gorda??
pues ahora estas mas gorda!
entonces, ahora quisiera estar como estaba antes de enfermarme...jajaja!!
qué ironía no?
Tanto te quejas de lo que tienes y no lo aprecias, que entonces mejor te es quitado...
y asi como dice el dicho, "nadie sabe lo que tiene hasta que lo pierde..."

He pasado por cosas muy dificiles, pero sé que podría ser peor, así que ya no quiero quejarme de nada...
quiero amarme, cuidarme, sentirme feliz conmigo, sentirme contenta de estar viva...

Por segunda vez entraron a robar a mi casa, qe por el momento esta deshabitada pero tiene mis cosas y muebles dentro...
esta segunda vez, sí senti enojo, si sentí impotencia y frustración... y lloré... lloré mucho...
Más por la incertidumbre de lo que pueda pasar... Mi DH y yo discutimos sobre qué hacer con todo esto, y yo aún no estoy preparada para vivir sola... Necesito sentir que si algo me pasa o me siento mal, tendré a alguien cerca para que me auxilie...
Y lloré y lloré y así toda la noche...
y miren lo que les digo, pasan cosas que te hacen darte cuenta de que el problema tan grande que piensas que tienes, no lo es tanto...
La mañana siguiente recibí la noticia de que un amigo muy querido, hermanito espiritual, a sus 13 años ha fallecido...
No imagino el dolor tan grande de su madre, y sus hermanos... Un jovencito tan especial, con toda su vida por delante, sano y fuerte , perdió la vida en un trágico accidente... Sé que ahora está con Dios...

Entonces, mis problemas se hicieron pequeños, me sentí tan tonta por preocuparme por cosas que en ese momento carecían de importancia... Tristemente siempre hay alguien que lo está pasando peor que tú y que yo...

Hoy, me siento bien, la semana pasada hice muchas cosas que no habia hecho en los ultimos meses, me senti mas fuerte, con muy buen ánimo, con ganas de seguir adelante...
He bajado la dosis de prednisona a 20mg diarios y aunque aún me sigo viendo hinchada, estoy contenta por que no he tenido otro brote...sólo dolencias aqui y alla, pero soportables... ya hasta me atreví a maquillarme de nuevo!...jejeje!

Este día lunes 2 de nov, amanecí muy cansada, parece que tuviera mucho tiempo sin dormir, y he dormido todo el dia...me duele mi espalda, y debajo de mis costillas... me siento molida... pero, nada de depresión, eso es bueno...
Soñé que estaba caminando por la calle a plena luz del día y de repente empecé a sentir un dolor muy fuerte, y quise correr a buscar ayuda, y cuando me miré en el espejo de un auto, mi cara estaba enrojecida, como aquel primer brote... y tuve miedo... sentía tan real... pensé que otra vez tendría que pasar por lo que ya habia vivido... gracias a Dios fue solo un sueño... y desperté aún mas cansada... no sé si te ha pasado, que despiertas pero tus ojos pesan y tu cuerpo no se puede mover, y te vuelves a dormir... asi me sentia y me dormí de nuevo, desperté unas 3 veces más, oyendo las voces de mis padres afuera...

Dentro de unos días me tengo que realizar una serie de análisis para mi expediente en el seguro social, espero que salga todo bien y ya les contaré...

Les dejo un beso enorme y les agradezco que pasen por este sitio a leerme y preocuparse por mí...
les quiero mucho y les dejo bendiciones....

Klau*

cuánto cuesta enfermarse!!

Amigos y amigas... que onda como les va??...

Yo muy contenta por que mi tratamiento parece que va bien...

yo sigo creciendo mis cachetes y mi jorobita...

traigo unas estrias terriblemente rojas y feas y que me dan muuuucha comezón, me estoy quedando sin cabello peeeeero...
super agradecida con Mi Padre Celestial de que tengo la fuerza para caminar, hablar, y hacer muchas cosas mientras los dolorcitos me lo permiten...

hi my friends ... how's it going ??... I very glad that my treatment seems to be going well ... I still grow my cheeks and my jorobita(little hump) ...
I bring a few streaks (stretch marks) of red and terribly ugly and they give me waaaaay itching, I'm running out of hair but ... so grateful that Heavenly Father give me the strength to walk, talk, and do many things while the little pain I may have ...

Les mando un fuerte abrazo y espero que estén muy bien, y que no anden quejándose de cosas sin importancia eh??...
Por cierto en un post anterior les dije que les mostraria algunas fotos de como se habia dañado mi piel en mi primer brote, bueno, no se asusten, en estas fotos que les traje ya no tenia tan feo, asi que imaginense...

I send a big hug, and hope you are well and not complaining by little things uh ??... Indeed in a previous post I told you I would show some pictures of how was the damaged my skin in my first outbreak, well, not to panic, in these pictures that I had no costume so ugly... So imagine ...

aqui esta mi cara cuando se me estaban cayendo las costras...
here's my face when my scabs were falling ...

y aqui mi brazo cuando la piel se estaba secando, en ese brazo es donde tenia unas ampollas enormes... y hasta la fecha es el que mas me molesta, por las cicatrices y me siguen saliendo granitos que me dan comezón...

and here is my arm where the skin was drying on the arm is where I had a huge blister ... and to this date is the one that most bothers me, because of the scars and It keep coming to me itchy bumps ...

***

Por cierto, un saludo a los ladrones que entraron a robar a mi casa la semana pasada... gracias por no llevarse mi horno de microondas, por que el de mi mamá ya no sirve y me lo quiero traer para acá... lo malo que no se llevaron un carton con zapatos viejos que ya queria desechar... quizá les parecieron demasiado viejos...jajaja! en fin!!

Indeed, a salute to the thieves who came to steal my home last week ... thanks for not taking my microwave for my mom that no longer works and I want to bring it over here ... so bad that it took a box with old shoes and wanted to dispose ... maybe they seemed too old ... jajaja! anyway!
***

Bueno, pasando al tema que me trajo este dia aqui...Cuando caí en el hospital , estuve 3 dias en terapia intensiva, y siempre me preguntaba,.,., cuánto va costar esto??,,, y muuuchos dias despues lo descubri... la semana que estuve internada, costó casi 100,000 pesos!!!,...
casi me desmayo del susto!!... cómo se hizo para pagar??... no lo se muy bien por que mi familia no quiso que me preocupara por eso, pero lo siento, no lo puedo evitar...
No es que quiera asustarles, ni reniego de lo que tengo que hacer, sólo se me ocurrio, pensando que quiza una persona que verdaderamente tenga que depender de las instituciones medicas del gobierno, llamese seguro social en méxico; o quizá no tenga ni seguro y viva con un sueldo minimo diario... por favor!!...
Well, turning to this day that brought me here ... When I fell in the hospital, I was 3 days in intensive care, and always wondered how much it will cost this ,.,., ??,,, and a lot of days after i found out ... the week I was hospitalized, cost nearly 10,000 dollars !!!,... (100,000 mexican pesos)I almost fainted from the shock !!... what was done to pay ??... I do not know very well that my family wanted me to not worry about that, but sorry, I can not help ... Not that I want to scare or disown what I do, just occurred to me, thinking that maybe a person who really have to depend on government medical institutions, call Social Security in Mexico, or may not have no insurance and alive with a daily minimum wage ... please !!...
con razón a veces tienen que salir ala calle a pedir para sus medicinas!!... aparte del desgaste físico y mental... de donde sacan dinero para poder llevar un tratamiento adecuado???... más si esas personas sufren de problemas mas graves... estudios y tratamientos mas costosos... cómo le hacen??
Así que por favor, si conocen a alguien que tenga este tipo de problemas, ayúdenles con algo... de verdad, cualquier cosa es buena dando de buen corazón... Nunca sabemos cuando podemos necesitar de alguien mas...
rightly sometimes have to hang out street to ask for your medicines !!... apart from physical and mental exhaustion ... Where do they find money to keep a proper treatment ???... more if they suffer from more serious problems ... more expensive tests and treatments ... how are you?
So please, if you know someone who has such problems, help with something ... really, anything is good at giving from a good heart ... We never know when we may need something ...
Nomás para que se vayan dando una idea de lo que les estoy diciendo, les voy a contar a cuanto ascienden los gastos mensuales de una persona con L.E.S....
bueno, cada quien es diferente, asi que les cuento lo que gastamos al mes en mis tratamientos... y ahiiii les vaaa!!
To be just to give an idea of what I'm saying, I'll tell you how much the monthly cost of a person with SLE ... well, everyone is different, so tell you what we spent a month in my treatments ... and there it goes!

EXAMENES DE LABORATORIO =$400.00 aprox al mes
CONSULTA DR. PARTICULAR =$500.00 1 vez al mes
DERMATOLOGA =$500.00 cada dos meses
NUTRIOLOGA =$400.00 al mes

METICORTEN 20mg (prednisona)=$650.00 2 cajas al mes
METICORTEN 5mg (´´´´´´´´´´)=$500.00 2 cajas al mes
PLAQUENIL 200mg (hidroxicloroquina)=$1200.00 3 cajas al mes
IMURAN 20mg(azatriopina)=$1200.00 2 cajas al mes
METFORMINA 850mg=$350.00 1 caja al mes
CALCIO compuesto =$200.00 1 frasco al mes
BENEXOL(tiamina,piridoxina y cianocobalamina)=$150.00 1 caja al mes
ISONIAZIDA =$200.00 al mes

ECLIPSOL (protector solar para cuerpo) fps 80 =$300.00 al mes
ANTHELIOS XL (protector solar para rostro) fps50=$300.00 al mes
NOVADERM (gel para el rostro)=$500.00
ADAFERIN (pomada)=$250.00
BENZAC (crema para acné)=$130.00
DERMOPLAST(àcido glicolico)=$200.00
LUBRIDERM uv fps15 =$70.00 ala semana
sin contar el shampoo con filtro uv, el jabon y el maquillaje para piel sensible y los desodorantes sin alcohol...Eso nos da un total de alrededor de $8000 pesos mexicanos... más de 600 dolares al mes... para una persona que gana mucho menos que eso al mes... osea yo!
without saying the UV filter shampoo, soap and makeup for sensitive skin and alcohol-free deodorants ... That gives us a total of about $ 8000 mexican pesos ... more than 600 dollars a month ... for a person earning much less than that per month ... THAT MEANS ME!
No sé, no se como le vaya a hacer, sólo sé que todo va salir bien... lo siento en mi corazón... Dios me ha dado una hermosa familia que no me ha abandonado nunca y sé que puedo contar siempre con ella... así que no me voy a preocupar de más...
I do not know, not as I will do, just know that everything will be okay ... I feel it in my heart ... God has given me a wonderful family that has never left me and I know I can always count on THEM ... so I'm not going to worry more ...
Y dirán ustedes, tonces?, pa´que se quiebra la cabeza la klau contando lo que gasta en su tratamiento??
aqui les va mi respuesta... HAY QUE AHORRAR PARA LOS TIEMPOS DIFICILES...
por que nunca sabemos cuando pueden llegar a nuestra vida los imprevistos...
hay que estar preparados, no pensar que eso nunca nos va pasar...
hay que administrar nuestros ingresos sabiamente...
And you will say, THEN..., Why the klau breakes her head counting than it spends on treatment? here is my answer to that ... We need to save money for hard times ... for we never know when our life can become the unexpected ... have to be ready, not thinking that we never will happen ... have to manage wisely our income ...
Yo le estoy tan agradecida a Dios por tener un padre tan previsor como el mío, tan responsable y tan trabajador, que gracias a su esfuerzo y el sudor de su frente nunca nos ha faltado nada... y gracias a esa sabiduria es que hemos podido salir adelante en tiempos de crisis... por que no hubiera crisis si todos ahorraramos más y gastáramos menos... tengo o no tengo razón??

Bueno, por el momento me despido, luego les cuento como me fue con la peticion de una extensión de la incapacidad... por que necesito mas tiempo para adaptarme a mi nueva vida y a los cambios que estoy viviendo...
Gracias por leerme, les dejo un abrazo enorme y que Dios les bendiga siempre con salud y mucho amor!!

I am so thankful to God for having a father like mine as far-sighted, so responsible and hardworking, that through his effort and the sweat of his brow has never failed us anything ... and thanks to his wisdom is that we could succeed in times of crisis ... crisis that would not save you if all we spent more and less ... I'm right or not?
Well, I say goodbye for now, then tell them how I was with the request for an extension of the inability ... by I need more time to adjust to my new life and the changes that I am living ... Thanks for reading me, I leave a big hug and may God always bless you with health and love!

Sabes lo que es Lupus??

Hola de nuevo, para platicarles un poco acerca de este raro padecimiento que ha resultado ser mas común de lo que yo pensaba... En los ultimos días he escuchado de varias personas que han sido diagnosticadas con Lupus, algunas sólo del tipo discoide o de piel, y otras con LES, que es el Lupus Eritematoso Sistémico, el que yo padezco...

Cada persona ha llegado de manera distinta a tener su diagnóstico, de las que conozco soy la única que ha ido a parar a terapia intensiva con esos síntomas, (yo tuve 12 de los 15 síntomas que se enumeran en la página de Lupus.org) aunque hay otras personas que han sido seriamente afectadas en sus riñones y necesitan de un transplante...

Lupus en latín significa Lobo... dice mi doctor que es un lobo que lame tus articulaciones y muerde tus órganos vitales...

Si quieren saber un poco mas acerca de esto les voy a dejar unos enlaces para que puedan estar mas informadas. Recuerden hacerse sus chequeos, hay personas que tardan años en ser diagnosticadas, y en ese tiempo sufren dolores articulares o molestias de todo tipo... No le deseo a nadie lo que nos pasa a las personas Lúpicas, así que por favor pidanle a su doctor que les mande hacer los examenes de laboratorio que les llaman ANA anticuerpos-antinucleares, de Velocidad de Sedimentacion Globular y los necesarios para descartar el Lupus que es tan dificil de diagnósticar...

Aqui les dejo unos links con la descripción de Lupus...

Espero les sean de ayuda... un beso grande!
Lupus.org
http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutlanguages.aspx?articleid=400&zoneid=21
enlace de wikipedia lupus
http://es.wikipedia.org/wiki/Lupus_eritematoso_sistémico
enlace en medline plus
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/lupus.html

De nuevo en cama...(BACK TO BED)

Así es amigas, de vuelta a la camita por unos dias mas, creo que ya le estoy agarrando el gusto... (broma)...Resulta que cada semana desde mi primer brote de Lupus me han ido disminuyendo la dosis de prednisona y llegué a tomar la mínima cantidad de 20mg al dia a partir del dia sabado 25 de julio pasado, y ese mismo dia agarré una infección en la garganta, y una tos bastante molesta... total que me voy el lunes al seguro social para renovar mi incapacidad... (ya son 3 meses sin trabajar... qué buenas vacaciones no??)
En fin, la doctora me dijo, te voy a dar antibióticos (Ciprofloxacino para ser exacta) para esa infeccióncita, claro que yo dije, yo no me tomo nada sin consultarlo con mi doctor particular,puesto él es el que me ha tratado desde un principio y conoce mi caso de todo a todo...
Pues para no hacerles largo el cuento, no me tomé las dichosas pastillas hasta el dia siguiente, el martes amanecí con mas tos, cosa que ya no me gustó (recordemos que tuve daño en los pulmones y podria tener una neumonitis) total que le llamé a mi doctorcito y me dijo,tomate las pastillas y te tomas esta otra Esteclin-capsulas...
y me las tomé junto con todo mi coctel de rutina, llámense: 20mg de Meticorten, 200mg de plaquenil, calcio, Metformina por aquello de la glucosa, benexol, isoniazida y 250mg de ciprofloxacino...
Me desayuné un delicioso yogurth con granola y ala media hora, que creen??... Pues que empiezo a sentir que los brazos me pican... y dije yo: "ay, nanita, que onda!" Otra vez como la primera vez!! pues me empecé a paniquear, por que mis papás estaban de viaje; lo bueno que mi esposo no estaba trabajando y aqui estaba conmigo en ese momento...y pues le llamamos al doc otra vez , total que nos cito para en la tarde, pero antes me mandó hacer unas radiografias y otros examenes de sangre para checar los niveles de Eritrosedimentación...
Bla,bla,bla...para las 3 de la tarde la debilidad nome permitia casi ni abrir los ojos, que ya me ardían y picaban junto con toda la cara y el cuello...Tonces, le llamé a un tío para saber si me podia quedar en su casa mientras me daban los resultados de los exámenes para llevarselos al médico, sólo iban a ser un par de horas , pero se convirtieron en tres días por que ahi nos quedamos de huéspedes en su casa hasta que regresaron mis padres de su viaje... por cierto, perdón,les tuve que decir una mentirita piadosa de que todo estaba bajo control , por que se querian regresar antes de allá...
Pero mis tíos me cuidaron y atendieron super bien, Gracias a Dios por tener a la familia... todos se han preocupado y ocupado bastante bien de mí, empezando por mis padres y mi esposito bello...
Ah, y dónde me quedé??ah, si... llegando ala casa de mis tios ya llevaba 38 de temperatura que con el transcurso de las horas se llegaron a convertir en 40, ahi estoy hirviendo en la cama, y mis tios cambiandome cada 30 segundos las compresas de agua helada por que las calentaba rapidisimo... la cabeza parecia que la tenia en una fogata, ufff... muyyyyy caliente!...PS, ya en la tarde fuimos con el doctor y asi como me lo temía, el Lupus se volvio a activar... puesto que el resultado arrojó que llevaba una Eritrosedimentacion de 23mm, cuando el resultado anterior a ese habia sido de 7mm... no entiendo muy bien eso pero quiere decir que se me subio esa cosa, no??
Gracias a mi Padre Celestial no necesité hospitalización... pero tuvimos que regresar a subir la dosis de la prednisona a 100mg, yo que pensaba que me quedaba poco para librarme de ella y de sus efectos secundarios...
Bueno amigas, tonces me dijo el doc, nada de salir, mucho reposo y mucha paciencia, no se me agüite, todo va a estar bien...Total que la comezon no se me qito en toda la noche hasta en la mañana... y pues ya me tocaban otra vez las medicinas y que me tomo todas las mismas de el dia anterior y zaz!! a la media hora ...otra vez la picazón!!... y ahora acompañada de dolor en la espalda y el pecho, pues ese dia no me levanté de la cama del dolor y puro gritar y ahuyentar gente...lo siento es que como que si me quejo, como que libero un poco de dolor...:S... y la dichosa picazón a todo lo que daba pues, dijo el doctor, algo anda mal ahi... si esos dos dias te sentiste igual o peor, debe ser algo que tomaste... mmm, la ciprofloxacino!!... desde que la vi no me dio confianza, entonces dijo, la suspendemos y pues si, la mañana siguiente amaneci con menos dolor y menos picazón, ya no me tomé la pastilla y hasta el dia de hoy sigo mejor, con molestias menores en los musculos y cositas asi leves gracias a Dios...
Así que de vuelta a la camita,porcierto un agradecimiento a mi prima viry que se fue de vacaciones y pude tener prestada una laptop y escribir desde la comodidad de mi cama...
A mi Dios Padre, gracias con todo mi corazón por jalarme las orejas pa que lo escuche, y me cuide más por que soy su hija bella y no quiere verme sufrir...
Gracias a susana, adis, dessy, urania, mónica, maria jesus, irene, musas, marisol, jess, anna gs, yesy y marianela por sus comentarios son valiosisimos para mi, y yo aqui les seguire contando mis vampirescas historias, ok??
Espero que en mi trabajo todavia no les den ganas de despedirme por tanta vacación...:s...ustedes que piensan?
nota:para quien no conozca algunas de las reacciones secundarias de la prednisona o cortisona, ponga en google "síndrome de coushing" e imaginenme con unos cachetoooootes...!! a ver si un dia me atrevo a ponerles una foto para que me vean, pero sin close up, para que no me vean como me ha crecido el bigote...jeje!...Gajes del oficio,,, se siente feo verse en el espejo y no reconocerse... es muy dificil pero... Estoy felíz por que estoy viva y soy amada por Dios y por mi familia...y voy a decir como me dice mi tía luzelva: "Yo estoy bien bonita, y el que no lo crea, es su problema!"
las quiero mucho, prometo escribir mas seguido... un beso grande y que mi Dios y Jesucristo me las protejan...hasta la próxima!
***
So friends, back to bed for a few days more, I think i can be used to this... (kidding) ... it turns out every week since my first bout with Lupus I've been decreasing the dose of prednisone and I got to take the least amount of 20mg per day starting on Saturday 25 July, and that same day I took infection in the throat, and cough quite annoying ... all I'm going on Monday to renew my Social Security disability ... (already 3 months without working ... not what a good holiday?) Finally, the doctor told me, " I'll give you antibiotics (ciprofloxacin to be exact) for that little infection, of course I said, "I would not take anything without consulting my private doctor, because he is the one I have tried from the beggining and knows my case better than anyone else ... Well, not to make a long story , I took the happy pills until the next day, woke up Tuesday with more cough, which I did not like (remember that I had lung damage and could have a pneumonitis) so i called my doc and said, take the pills and you take this other Esteclin-caps ... and I took with me my whole routine cocktail, call them: Meticorten 20mg, 200mg of plaquenil, calcium, Metformin for that of glucose, benexol, isoniazid and 250mg of ciprofloxacin ... I breakfasted with a delicious yogurt and granola, and after a half hour, guess what was next??... Then I start to feel my arms itch ... and I said, "Oh, ma'am, what´s up!??" Again like the first time! I started to panic, that my parents were away, the good thing was that my husband was not working and here was with me at the moment ... and then he called the doc again, so he gave us an appointment for the afternoon, but before he ordered me some X-rays and blood tests to check levels of Eritrosedimentation ... here is called VSG test...Blah, blah, blah ... for 3 pm nome weakness allowed barely open my eyes, already burning and stinging me along with the entire face and neck ... so, I called my aunt to know if I could stay home while I pick the test results to see the doctor, would only be a couple of hours, but became three days that we were guests there at home until my parents returned their travel ... by the way, sorry, I had to say a little white lie that everything was under control, coz they wanted to get back before there ... But my uncles cared for and treated me so well, Thank God for the family ... and everyone cared about me pretty well occupied, starting with my parents and my lovely hubby ... Oh, and where was I?? Ah, yes ... coming to the house of my uncles and temperature was 38, with the passage of the hours came to turn in 40, there I am boiling in the bed, and my uncles changing every 30 seconds of ice water compresses that they warming fast. .. head that had appeared in a bonfire, ufff ... sooo hot! ... then, in the afternoon we went to the doctor and just as I feared, lupus was further activate ... since the result showed that carried a 23mm erythrocyte when the result had been before that 7mm ... do not quite understand that but to say that I went up that thing, uh? Thanks to my heavenly Father did not need hospitalization ... but we had to back up the dose to 100 mg of prednisone, I thought that I had little to get rid of it and its side effects ... Well friends, then doc told me, avoid the going out, plenty of rest and patience, don´t be sad, everything will be fine ... the itching didn´t stop in the all night until next morning .. . and for I needed drugs again and I take all the same from the previous day and bam! a half hour later ... the itch again !!... and now accompanied by pain in the back and chest... that day I dind´t get out of bed screaming in pain, scaring people ... I feel like that is that if I complain, as I release a little pain. ..: S. .. the itching was harder, "said the doctor, something is wrong here ... if these two days you feel the same or worse, must be something you took ... mmm, ciprofloxacin !!... since I saw gave me no confidence, then said if the suspend and then the next morning I woke up with less pain and itching, I no longer took the pill and to this day still better, with minor discomfort in the muscles, Things like minor and thank God ... So back to bed, thanks by the way, viry, my cousin who was on vacation and I have borrowed a laptop and write from the comfort of my bed ... And, my Father God, thank you with all my heart to pull my ears so i can listen and care more for me, i´m His beautiful daughter and He doesn´t like to see me suffer ... Thanks to Susan, adis, dessy, urania, Monica, Maria Jesus, irene, muses, marisol, jess, anna gs, marianela by yesy and your comments are invaluable to me, and I will follow here counting my vampyre stories, ok?
I hope that in my work still does not want to fire me for such a vacation ...: s. .. you think?
note: for those who do not know some of the side effects of prednisone or cortisone, put in google "coushing syndrome" and imagine me with some cheeks ...!! to see if one day I dare to bring them a picture to see me, but close up, lest they see me as I grew a mustache ... jeje! ... occupational hazards,,, feels strange look in the mirror and not recognized ... is very difficult but ... I'm happy because I am alive and am loved by God and my family ... and I mean like my aunt tells me : "I'm very pretty, and who do not believe it is their problem!"
i love you, I promise to write more often ... a big kiss for you... that my God and Jesus Christ protect you all ... until next time!

LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO

¿QUE ES EL LUPUS?
El Lupus Eritematoso Sistémico es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la cual el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos.

ElLupus Discoide afecta, por lo general, sólo a la piel, pero en algunas ocasiones puede degenerar en Sistémico.Esta enfermedad puede tener diferentes detonantes y se puede presentar con síntomas muy diversos llegando a imitar a otras enfermedades como la Artritis Reumatoide o la Esclerosis Múltiple.
El Lupus no tiene causa conocida aunque la investigación evidencia la implicación de factores genéticos, hormonas e infecciones incluso víricas. Se cree que un 1% de la población puede tener Lupus en este país, de los cuales el 90% son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad.Dado que presenta una gran variedad de síntomas, el Lupus puede pasar desapercibido para médicos de familia y especialistas, retrasándose así un diagnóstico que puede ser crucial para el tratamiento temprano de la enfermedad y por tanto limitar los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro. Los pacientes diagnosticados necesitan supervisión médica constante y un tratamiento continuado. De esta manera, los síntomas se debilitan pero entran a jugar un papel importante los efectos secundarios de la medicación. El Lupus incide negativamente en la vida de los pacientes y sus familias y en las relaciones personales y profesionales.
DESENCADENANTES:
El Lupus se puede desencadenar:
· En la pubertad
· Al dar a luz
· Con la exposición solar
· Durante la menopausia
· Después de una infección vírica
· Como resultado de un trauma
· Después de un tratamiento prolongado con ciertos medicamentos.
Estas situaciones pueden ser detonantes para aquellas personas que ya sean susceptibles de tener Lupus.
El Lupus también puede desencadenarse en personas con antecedentes familiares de otras enfermedades autoinmunes como la Esclerosis Múltiple o Artritis Reumatoide.

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS EN EL LUPUS?
Las posibles manifestaciones del Lupus son muy variadas, rara vez dos personas tienen exactamente los mismos síntomas, así que hemos elegido los más comunes:
1 Dolor en músculos y articulaciones
2 Eritemas permanentes en las mejillas
3 Problemas de riñón
4 Fatiga extrema y debilidad
5 Ulceras bucales o nasales
6 Riesgo de abortos espontáneos
7 Pérdida de pelo
8 Eritemas solares
9 Depresión
10 Síntomas gripales y/o sudoraciones nocturnas
11 Inflamación de los tejidos que recubren órganos internos con dolor abdominal o pectoral
12 Mala circulación sanguínea
13 Problemas hematológicos como la anemia
14 Ataques, enfermedad mental u otros problemas cerebrales
15 Dolores de cabeza, migrañas.
Se pueden desarrollar 4 ó 5 de estos síntomas, que pueden desaparecer y/o desarrollar otros.
Los dos síntomas más habituales en el Lupus parecen ser:
Dolor en músculos y articulaciones=Fatiga extrema y debilidad.

ALGUNOS INDICADORES DE ALARMA
Después de amplios estudios en miles de pacientes con Lupus en todo el mundo se han reconocido las siguientes señales de alarma que pueden ayudar a detectar precozmente la enfermedad:.
1 Eritemas faciales o de otros tipos.
2 Migrañas en la pubertad.
3 Agorafobia / claustrofobia.
4 Dificultad en la flexión de los dedos.
5 Problemas del ciclo menstrual.
6 Sequedad de ojos y boca.
7 Dolores del crecimiento.
8 Fiebre glandular en la pubertad.
9 Reacción severa a la picadura de insectos.
10 Abortos recurrentes.
11 Antecedentes familiares de enfermedades autoinmunes.
12 Recuento bajo de linfocitos.
El médico de familia o especialista se guía por un criterio de diagnóstico internacional, pero los indicadores mencionados pueden resultar de gran ayuda para encaminar dicho diagnóstico.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA EL LUPUS?
El Lupus parece ser un tipo de auto-alergia y, al manifestarse de manera tan variada hace que el perfil de los pacientes sea completamente diferente. El especialista, quizá, tenga que investigar: Piel, Sangre, Articulaciones, Corazón, Riñones, Pulmones, Fiebre, Fatiga, Pérdida de peso, Glándulas inflamadas, Sistema nervioso, Sobrepeso.Para llegar a un diagnóstico firme el médico necesita constatar cuatro de las once condiciones aceptadas internacionalmente (bien a la vez o separadas en el tiempo). Estas condiciones incluyen los resultados analíticos y también se considerarán los antecedentes familiares. Generalmente es el reumatólogo el que hace el diagnóstico, pero también pueden intervenir dermatólogos, especialistas del riñón y cardiólogos.

ESTILO DE VIDA*
El enfermo de Lupus necesita adaptarse al ritmo que la enfermedad y los efectos de la medicación le imponen. Cuando esta adaptación se consigue la calidad de vida mejora notablemente. Estos consejos pueden ayudar:

1 Infórmate debidamente acerca del Lupus
2 Disminuye la fatiga a través del descanso y reduciendo el nivel de actividad diario.
3 Trata de disminuir el estrés y de resolver la depresión, el dolor y la ira.
4 Evita la exposición solar directa y también las luces fluorescentes
5 Sé franco con tu familia y amigos, diles lo impredecible que el Lupus puede llegar a ser
6 Si así lo deseas, desarrolla nuevos hobbys y habilidades
7 Pide ayuda a tu familia, amigos y profesionales de la salud cuando la necesites

¿CUÁLES SON LOS TRATAMIENTOS?
1 Antiinflamatorios no esteroideos (AINES), Aspirina, etc. -
Los AINES están indicados para enfermos que sufren principalmente de dolor muscular y articular. La aspirina, heparina o Sintrom son tratamientos anticoagulantes.

2 Anti-palúdicos - ayudan a enfermos con afectación cutánea y articular. Estas drogas pueden resultar eficientes para un Lupus moderadamente activo y evitan el uso de esteroides. La hydroxicloroquina y el mepacrine son las más comunes.

3 Los esteroides - como la prednisona han sido de una importancia vital en el tratamiento del Lupus y han salvado vidas. Son muy efectivos contra la inflamación y para desactivar las fases activas de la enfermedad. La dosis dependerá de la gravedad de los síntomas y será disminuida gradualmente o retirada (si es posible) una vez la enfermedad esté bajo control.

4 Inmunosupresores – estos se utilizan en los casos más severos. Los más comunes sonmetotrexate, azathioprinayciclofosfamida.Los médicos utilizan los tratamientos agresivos durante un período lo más corto posible. Por el momento no existe cura para el Lupus pero se puede controlar la enfermedad con un programa de tratamiento y monitorización adecuado. De esta manera, la mayoría de los enfermos pueden disfrutar de una expectativa de vida normal.

Autor:Federación Española De LUPUS.
http://www.felupus.org/

AQUI ESTOY...Y ESTOY VIVA...!! (here i am)

HOLA A TOD@S... quiero contarles algo, espero no les aburra...

No sé bien como iniciar a contarlo, así que será por fechas...

Semana 1- Sábado 17 de abril 2009:
Al despertar siento un intenso dolor en todas mis articulaciones, algo parecido a cuando duelen los huesos esperando un brote de gripe, pero aun así

Tuve que ir a trabajar, y manejar mi coche con toda la precaución que mis dolores me permitían... y después de 6 horas de trabajo y ninguna mejoría

Acudí al médico, el solo me dio un medicamento para el dolor y así pasé el fin de semana, con dificultad para sentarme y levantarme...las rodillas me

estaban matando... Así el lunes y sin muchos deseos de hacerlo, acudí al seguro social, para entonces mi movilidad se había limitado aún más... La doctora que me atendió

me mando hacer unos exámenes de sangre y orina para determinar mi malestar, sólo que esos estudios me los realizarían hasta 9 días después en esa

institución, cosa que no quise esperar y al siguiente día me fui a casa de mi mamá (mejor dicho me llevó mi esposo, porque yo casi no podía ni caminar).Cerca de casa de mis padres hay un laboratorio y también está un médico conocido de mi familia, así que decidimos ir con él, ese mismo día... Los

primeros resultados que arrojó fueron de principios de fiebre reumática, algo serio pero controlable, eso pensaba yo... me sometí a un tratamiento de

10 inyecciones de penicilina por 10 días y en el seguro social solo se limitaban a extenderme incapacidad para no ir a trabajar...

SEMANA 2- LUNES 27 DE ABRIL

Mis dolores continuaban, a veces más intensos que otras veces... mi esposo y yo tuvimos que quedarnos en casa de mis padres, puesto que yo necesitaba

ayuda hasta para ir al baño, pasé noches de dolor y en ocasiones no aguantaba más y me ponía a llorar de desesperación, mi esposo y mi madre

lloraban conmigo...Hubo días en que tuvimos que ir a la sala de emergencias del seguro porque los dolores no cesaban, y me ponían más inyecciones...El seguro social? se limitaba a renovarme mi incapacidad semanal... sin ningún diagnóstico...Pero no era influenza, puesto que no había tenido ni gripe ni temperatura alta... esa fue una semana complicada en México...El día 1 de mayo empecé a sentir un dolor en la parte baja de mi costilla derecha, pero nadie trabajaba y no hubo lugar donde pudieran revisarme... así

que pasé otro fin de semana con un dolor nuevo...

SEMANA 3- LUNES 4 DE MAYO

Me llevaron al seguro a que me realizaran un ultrasonido por mi dolor abdominal... no sé por qué no me sorprendió que no quisieron realizármelo, así

que salimos a un particular y aparentemente no resulto en nada serio... seguí con medicinas para el dolor... con una extensión más de incapacidad para

trabajar y la petición de unos nuevos exámenes... El factor reumatoide seguía presente... y también mis dolores...

SEMANA 4-LUNES 11 DE MAYO

Pasó el día de las madres y yo ni siquiera pude comprarle un regalo a la mía... seguí en cama, con buen ánimo eso siempre, de buen humor, había días

buenos y días malos...Quienes han sufrido artritis saben a lo que me refiero... Una vez más fui al seguro y casi sin decirlo, mejor dicho, no me lo dijo a mí

sino que solo lo escribió, diagnóstico: "artritis reumatoide"... la doctora no decía mucho, sólo que siguiera tomando lo que tenía...Indometacina con

Dexametazona... creo que es un derivado de la cortisona que ya había empezado a hacer estragos en mí, para ese día ya había engordado 4 kilos y mí

cara estaba un poco inflamada... Dijo que me iba a enviar con un especialista; y la cita? para el día 4 de junio... o sea casi un mes más!!... sin querer hacer

mucho problema, esperé una semana más... Mi cabello estaba cayéndose de una manera exagerada y mi movilidad era parecida a la de un robot...

SEMANA 5-LUNES 18 DE MAYO

Una vez más a consulta al seguro, renovar incapacidad, etc... Mi esposo le pidió a la doctora que nos acercaran la fecha con el especialista, y ella nos

mandó con otra persona, la cual muy formalmente quedó en apoyarnos en nuestra petición, le di mi número de teléfono y quedo en llamarnos cuando

hubiera conseguido la cita... pero antes, dijo que tendría que pasar a hacerme unos rayos x el día 26 de mayo, o sea dentro de una semana más... ok,

esperé... pero en esa semana, la llamada para la cita con especialista nunca llegó...

SEMANA 6-LUNES 25 DE MAYO

Una vez más, lo mismo que las semanas anteriores... sólo que ese lunes empecé a sentir un pequeño y casi imperceptible cosquilleo en los brazos... así pase la tarde y la noche y al día siguiente el día 26 DE MAYO, me preparé para mis rayos x, de manos y cervicales... y solo me hicieron de las manos... ya eran las 10 de la mañana y pedí un taxi para regresarme a casa... no podía hacer mucho así que, me dispuse a desayunar un plato de papaya y me recosté a ver la televisión... el cosquilleo seguía, creo que un poco más fuerte, me daban ganas de rascarme pero no se me quitaba... Casi a las 12 del medio día me preparé unas palomitas en el microondas y cuando comí el primer bocado me provocó una tos muy seca, y fue ahí donde me di cuenta que algo andaba mal... el cosquilleo recorría mis brazos y se extendía por mi pecho... empezó a subir por mi garganta y me picaba por toda la cara... era una sensación horrible que nunca había experimentado... sentí temor por estar sola... pensé que quizá era alguna reacción alérgica a algún medicamento, pero no estaba segura, porque yo nunca sufrí de ninguna alergia a nada...Le llamé por teléfono a mi madre para pedirle el número de nuestro médico, para que me recetara algo para la alergia... Inmediatamente y casi sin poder hablar llamé a la farmacia para que me llevaran la medicina... Tenía mucho miedo y me empezó a doler la cabeza... le llamé a mi padre... le llamé a mi esposo, pero los dos se encontraban muy lejos de mi casa, así que esperé la medicina... cuando llegó el repartidor, mi vista ya era muy borrosa... como una desesperada rompí la caja y me tome la pastilla, pero nada sucedía... Volví a llamar a mi esposo y le pedí que fuera lo más pronto posible pues me sentía muy mal... todo me dolía, me sentía confundida, asustada, sola... y grité, lloré y me rodé por mi cama rogando por alivio... pero eso no pasó, mi esposo llegó y minutos después pidió la ayuda de un amigo nuestro para que nos llevara al hospital... tuvieron que subirme a la camioneta entre los dos, porque yo me dolía, temblaba, y casi no podía ver... Envuelta en un gran cobertor llegamos al hospital donde por varias horas trataron de bajarme la temperatura, mi cuerpo temblaba todo, dicen que estaba toda roja e hinchada, cosa que dificultaba que me inyectaran medicamento o me pusieran el suero, mis venas estaban invisibles o muy delgadas, así que me lastimaron mis dos brazos y manos para encontrarlas... Mi presión arterial descendió hasta el suelo mientras trataban de bajarme la

temperatura a base de fomentos de agua fría en todo el cuerpo... más tarde llegaron mis padres y los doctores empezaron a hacerme interrogatorios, para empezar a realizarme una serie de estudios que determinaran el porqué de mi padecimiento...

Cerca de las 6 de la tarde decidieron pasarme a una habitación para empezar a hacerme los exámenes necesarios, pero casi en cuanto estaban acomodándome, empecé a sentir dolor en todo el cuerpo, pero más en mi pecho, en mis pechos... Eran como una bomba a punto de explotar, me quemaban, me ardían , me dolían de una manera que no puedo ni explicar... quería gritar, gritar de dolor, pero al mismo tiempo no quería asustar a mi familia que me rodeaban impotentes...!!

Así que mi situación se volvió crítica y me subieron a Terapia Intensiva... Aunque sentía dolor y confusión, no sabía el grado de gravedad de lo que me pasaba... Sólo le pedía a Mi Padre Celestial que eso pasara pronto... Pero en cuanto menos lo pensé, ya estaba conectada a una serie de aparatos y tubos que sólo había visto en la serie de E.R. o en GREY´S ANATOMY...

Me conectaron una sonda, un baumanómetro automático, otros cables que no sé cómo se llaman pegados en mi pecho y estómago, esos que van a una pantalla que pita para saber que estas con vida...ah, y un aparatito en mi dedo índice, un tubito para respirar, y un catéter al lado derecho de mi cuello conectado a tres tubitos por los que me daban suero, medicina y por el otro me sacaban sangre cada que se necesitaba... ah, y cada 2 o tres horas me picaban un dedo diferente para checar mis niveles de glucosa... Para ese momento no sentía miedo o quizá no sentía nada... tampoco podía ver bien... quizá no comprendía nada, puesto que aún no había un diagnóstico...

Pero mis padres y mi esposo se veían bastante preocupados y yo les decía: "voy a estar bien"...Luego, sólo me pedían que luchara, pero cómo, o porqué... que luchara por mi vida??...Están seguros?? Si no me siento tan mal!!...

Pero, oh, sorpresa!... sí estaba mal, muy mal de hecho... pasé tres días en terapia intensiva, mientras el hospital estaba lleno de gente que se preocupaba por mi... Cosa que les agradezco infinitamente... me contaron de personas que no pude ver pero que estuvieron ahí... Muchas

Gracias...Gracias por su apoyo a mi familia y por sus oraciones...Ah, sí, el diagnóstico?? :

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO...

Una rarísima enfermedad que decidió alojarse en mi cuerpo y hacerme inflamar el hígado, dañar mis pulmones y todas mis glándulas, llenar de sangre lo blanco de mis ojos, lastimar todas

mis articulaciones, además de quemar la piel de mis brazos, mi pecho y mi cara, inflamando e irritando la piel de todo mi cuerpo...Haciéndome alérgica al sol, fotosensible, e incapaz de atreverme a pensar en un embarazo por el riesgo a otro brote de Lupus, o de dañar a un bebecito indefenso...

Que si estoy bien??... sí, estoy recuperándome al parecer muy bien, las ampollas en mi piel se han ido desvaneciendo muy lentamente...la piel muerta está cayendo día tras día... estoy bien, Gracias a Dios, estoy bien, a veces con molestias en el pecho, aun no puedo hacer esfuerzos, ni salgo mucho a la luz... Tardé casi 6 días en atreverme a mirarme a un espejo, y cuando lo hice, pues, sí, tengo que reconocerlo, me asusté, me deprimí y decidí no verme más... Es que, no era yo, era otra cara, otra persona, una cara asustada... confundida...

Aún no sé mucho de esto, porque ni sabía que existía, pero creo que comparado con otros casos que se ven en la red, mi brote no fue tan fuerte... Esto no tiene cura, y puede reincidir... y dicen que cada paciente es diferente, así que tendré que ir probando mi vida, pero con cuidados muy

extremos...Mi dermatóloga dice que deberé llevar vida de vampiro... Mi carro y las ventanas de mi casa tendrán que ser polarizadas, oscuras pues...y deberé siempre usar protectores solares, mangas largas, paraguas, y esas cosas... pero el sol no debe tocar mi piel por ningún motivo...Hoy es 11 de junio... me sentí con deseos de sentarme al computador, y contarles como me ha ido estas últimas semanas...

Les agradecería con toda el alma toda la información acerca de mi enfermedad, de mi nueva vida...Estoy en casa de mis papás... creo que aquí voy a estar por un buen tiempo, o quizá ya me quede a vivir acá... No sé cuándo voy a regresar a trabajar... Aún no sé cómo va continuar mi vida, pero tengo mucha fe en que Dios me ayuda a luchar, y tengo a mi lado gente que me ama y me brinda todo su apoyo para seguir adelante...

Usaré este blog cada que pueda hacerlo para recopilar información sobre mi enfermedad, esperando que nos sirva a quienes padecemos este mal, y a quienes quieran saber de ello... y de las cosas que pasamos...

Les mando un abrazo grande y agradezco a quien haya notado mi ausencia y se preocupó por mí...

Gracias por sus oraciones, las voy a seguir necesitando... Que Mi Dios me los bendiga...

Hasta pronto!

*******
HI EVERYONE!. .. I tell you something, I hope you not get bored ... Do not really know how to start, so it will be by date ...
Week 1 - Saturday, 17 April 2009:
On waking I feel intense pain in all my joints, much like when bones ache waiting for a flu outbreak, but still I had to go to work and drive my car with all the care that my pain I allowed ... and after 6 hours and no improvement she came to the doctor, the only gave me pain medication and so I spent the weekend as he struggled to sit and get up my knees ... were killing me... So on Monday and not many like it, she came to social insurance, then my mobility was limited further ... The doctor who examined me command me to do some blood and urine tests to determine my discomfort, only that such studies would make me the up to 9 days later in the institution, which did not want to wait and the next day I went to my mom's house (or I should say my husband took me, coz I almost could not walk). Near my parents' house there is also a laboratory and a doctor known to my family, so we decided to go with him that day ... The first results that were dropped early rheumatic fever, a serious but manageable, so I thought ... I underwent treatment 10 injections of penicillin for 10 days and the only social security disability merely extends to not go to work ...
WEEK 2 - MONDAY, APRIL 27
My pains continued, sometimes more intense than other times ... me and my husband had to stay at my parents because I needed help even for going to toilet, I spent nights of pain and sometimes broke down and I got on mourn in despair, my husband and my mother cried with me ... There were days when we had to go to the emergency room for sure that the pain never stopped and I put more shots ... The Social Security? was limited to inability to renew my weekly ... ... But no diagnosis was influenza, since he had not had flu or high temperature ... complicated that it was a week in Mexico ... The May 1 began to feel a pain in my lower right rib, but no one was working and there was no place where they could review ... well I spent another weekend with a sore back ...
WEEK 3 - MONDAY, MAY 4
I was taken to social secure that I do an ultrasound on my abdominal pain ... I do not know I was not surprised that they would not do it to me, so we went to a particular and apparently did not result in anything serious ... follow with pain medication ... with an extension of inability to work and request some further tests ... The rheumatoid factor was still present ... and also my pain ...
4-WEEK MONDAY 11 MAY
It passed the Mother's Day and I could not even buy a present to mine ... I stayed in bed, always in good spirit, good sense of humor, there were days good and bad days ... Those who have suffered arthritis know what I mean ... Again I went to the social security hospital and almost without saying, rather, she did not say anything to me but only what she wrote, diagnosis: rheumatoid arthritis, "... Dr. did not say much, just continue to take what I had ... Indomethacin with Dexamethasone ... I think it is a derivative of cortisone had already begun to rage in me, that day had already gained 4 kilos and my face was slightly swollen ... He said he would send me to a specialist appointment? for the June 4th ... i mean almost a month !!... not wanting to do much trouble, I waited a week ... My hair was falling in an exaggerated way and my mobility was similar to a robot ...
5-WEEK MONDAY 18 MAY
Again, insurance consultation, failure to renew, etc ... my husband asked Dr. to approached us with the specialist, and she send us with another person, which was in very formally rely on our request, gave him my phone number and was on fire when had obtained the appointment ... but before he said he would have to pass me an x-ray on May 26, bone within a week ... ok, I waited ... but within a week, call for appointment with specialist never came ...
6-WEEK MONDAY 25 MAY
Again, the same as the previous weeks ... only that that Monday I started feeling a small, almost imperceptible tingling in arms ... I spent the afternoon and evening and next day on May 26, I prepared for my x-rays of hands and neck ... and only gave me hands ... It was 10 am and ordered a taxi to go home ... I could not do much so I started to eat a bowl of papaya and sat back to watch TV ... tickling still, I think a little harder, made me want to scratch but I was not removed ... Almost 12 noon braced myself some popcorn in the microwave and when I ate the first bite gave me a very dry cough, and it was there I realized something was wrong ... the tingling ran my arms and spread through my chest ... began to climb up my throat and stung me all over my face ... was a horrible feeling that i had never experienced ... I feared for being alone ... I thought maybe it was an allergic reaction to some medication, but was not sure, because I never suffered from any allergy to anything ... I called my mother by phone to request the number of our physician to prescribe something for my supposed Allergy ... Immediately, almost unable to speak I called the pharmacy to take me medicine ... I was terrified and my head started hurting ... I called my father ... I called my husband, but both were far away from my house, so I waited for the medicine ... When the deliveryman arrived, my sight was very blurry and ... as a desperate broke the box and take the pill, but nothing happened ... I called my husband and I asked him out as soon as possible because I felt very bad ... I ached, I felt confused, frightened, alone ... and I cried, I cried and I rolled over my bed praying for relief ... but that did not happen, my husband arrived minutes later and asked for help from a friend of ours to take us to the hospital ... had to get on the truck between the two, because I ached, I trembled, and could hardly see ... Wrapped in a large blanket arrived at the hospital for several hours where they tried to lower my temperature, my body shaking all over, people say i was all red and swollen, which made it difficult to inject medication or I put the serum me, my veins were invisible or very thin, so I hurt my arms and hands to find ... My blood pressure dropped to the ground while trying to get off the building base temperature of cold water all over ... later came my parents and doctors started questioning me, to begin a series of studies to determine the reason for my condition ... About 6 o'clock in the afternoon decided to spend a room to begin the testing needed me, but almost as soon as was accommodating, I began to feel pain throughout the body, but more in my chest, my breasts ... It was like a bomb ready to explode, burning me, burning me, I ached in a way that I can not explain ... wanted to scream, scream with pain, but also did not want to scare my family around me powerless ...!! So my situation became critical and I went to intensive care ... Although i felt pain and confusion, not knowing the gravity of what happened to me ... All he asked Heavenly Father that to happen soon ... But when least expected, and was connected to a number of devices and pipes that had seen only in the scenes of E.R. or GREY'S ANATOMY ... They connected a tube, a cuff automatically, the other cables not know his name plastered on my chest and stomach, those that are squeaky screen soul to know you're alive ... ah, and a gadget on my index finger, a tube to breathe, and a catheter to the right side of my neck connected to three tubes for which they gave me serum, medicine and on the other drew blood every time I needed ... ah, and every 2 or three hours I poked a different finger to check my glucose levels ... At that time did not feel scared or maybe did not feel anything ... could not see well ... perhaps did not understand anything since a diagnosis had not yet ... But my parents and my husband might be seen quite worried and I told them: "I will be fine" ... Then, just ask me to fight, but how or why ... to fight for my life ??... Are you sure? if I don´t feel so bad !!... But surprise, surprise! ... it was bad, very bad indeed ... I spent three days in intensive care while the hospital was full of people who cared for me ... Something that I thank you infinitely ... people told me I could not see but they were there ... Many Thanks ... Thanks for your support of my family and for your prayers ... Oh, yeah, diagnosis? : LUPUS ERYTHEMATOSUS ... A rare disease that chose to stay in my body and become inflamed liver, my lungs hurt and all my glands, blood fill the whites of my eyes, hurt all my joints, as well as burning the skin of my arms, my chest and face, inflamed and irritated skin all over my body ... Making me allergic to sunlight, photosensitive, and incapable of daring to think of a risk to pregnancy for another outbreak of Lupus, or damage to a helpless little baby ... Am I right ??... yes, apparently I've recovered very well, the blisters on my skin have been vanishing slowly ... the dead skin is falling day by day ... I'm fine, thank God, I'm fine, sometimes with chest discomfort, even I can not make efforts, not hang out much light ... It took almost 6 days in daring to look me in the mirror, and when I did, then yes, I admit, I was shocked, I became depressed and decided not to see me again ... i thought, it was not me, was another face, another person, a frightened face ... confused ...
Not yet know much about this, because I never knew existed, but I think compared with other cases that i´ve seen on the net, my outbreak was not as strong ... This has no cure, and may re-offend ... and say that every patient is different, so I'll have to try my life, but care very ends ... My dermatologist says that I almost must live as a vampire ... (well, as long as i can live with edward cullen it´s ok for me... hahaha!...) My car and the windows of my house will have to be polarized, dark well ... and I must always wear sunscreen, long sleeves, umbrellas, and stuff ... but the sun should not touch my skin for no reason ... Today is 11 June ... I was with a desire to sit at the computer, and tell you how things have gone these last few weeks ... I´ll thank you with all my heart all the information about my illness, my new life ... I'm at my parents ... i think I'll be here for a while, or maybe they left me to live here ... I do not know when I go back to work ... Still do not know how my life will continue, but I have great faith in God helps me to fight, and people next to me who loves me and gives me his full support to move forward ...
I'll use this blog whenever I can do to gather information about my illness, waiting to serve us who suffer this , and those who want to know about it ... ... I send a big hug and thanks to anyone who has noticed my absence and worry about my ... Thank you for your prayers, I will still need them... That My God bless you all... See you soon!