AQUI ESTOY...Y ESTOY VIVA...!! (here i am)

HOLA A TOD@S... quiero contarles algo, espero no les aburra...

No sé bien como iniciar a contarlo, así que será por fechas...

Semana 1- Sábado 17 de abril 2009:
Al despertar siento un intenso dolor en todas mis articulaciones, algo parecido a cuando duelen los huesos esperando un brote de gripe, pero aun así

Tuve que ir a trabajar, y manejar mi coche con toda la precaución que mis dolores me permitían... y después de 6 horas de trabajo y ninguna mejoría

Acudí al médico, el solo me dio un medicamento para el dolor y así pasé el fin de semana, con dificultad para sentarme y levantarme...las rodillas me

estaban matando... Así el lunes y sin muchos deseos de hacerlo, acudí al seguro social, para entonces mi movilidad se había limitado aún más... La doctora que me atendió

me mando hacer unos exámenes de sangre y orina para determinar mi malestar, sólo que esos estudios me los realizarían hasta 9 días después en esa

institución, cosa que no quise esperar y al siguiente día me fui a casa de mi mamá (mejor dicho me llevó mi esposo, porque yo casi no podía ni caminar).Cerca de casa de mis padres hay un laboratorio y también está un médico conocido de mi familia, así que decidimos ir con él, ese mismo día... Los

primeros resultados que arrojó fueron de principios de fiebre reumática, algo serio pero controlable, eso pensaba yo... me sometí a un tratamiento de

10 inyecciones de penicilina por 10 días y en el seguro social solo se limitaban a extenderme incapacidad para no ir a trabajar...

SEMANA 2- LUNES 27 DE ABRIL

Mis dolores continuaban, a veces más intensos que otras veces... mi esposo y yo tuvimos que quedarnos en casa de mis padres, puesto que yo necesitaba

ayuda hasta para ir al baño, pasé noches de dolor y en ocasiones no aguantaba más y me ponía a llorar de desesperación, mi esposo y mi madre

lloraban conmigo...Hubo días en que tuvimos que ir a la sala de emergencias del seguro porque los dolores no cesaban, y me ponían más inyecciones...El seguro social? se limitaba a renovarme mi incapacidad semanal... sin ningún diagnóstico...Pero no era influenza, puesto que no había tenido ni gripe ni temperatura alta... esa fue una semana complicada en México...El día 1 de mayo empecé a sentir un dolor en la parte baja de mi costilla derecha, pero nadie trabajaba y no hubo lugar donde pudieran revisarme... así

que pasé otro fin de semana con un dolor nuevo...

SEMANA 3- LUNES 4 DE MAYO

Me llevaron al seguro a que me realizaran un ultrasonido por mi dolor abdominal... no sé por qué no me sorprendió que no quisieron realizármelo, así

que salimos a un particular y aparentemente no resulto en nada serio... seguí con medicinas para el dolor... con una extensión más de incapacidad para

trabajar y la petición de unos nuevos exámenes... El factor reumatoide seguía presente... y también mis dolores...

SEMANA 4-LUNES 11 DE MAYO

Pasó el día de las madres y yo ni siquiera pude comprarle un regalo a la mía... seguí en cama, con buen ánimo eso siempre, de buen humor, había días

buenos y días malos...Quienes han sufrido artritis saben a lo que me refiero... Una vez más fui al seguro y casi sin decirlo, mejor dicho, no me lo dijo a mí

sino que solo lo escribió, diagnóstico: "artritis reumatoide"... la doctora no decía mucho, sólo que siguiera tomando lo que tenía...Indometacina con

Dexametazona... creo que es un derivado de la cortisona que ya había empezado a hacer estragos en mí, para ese día ya había engordado 4 kilos y mí

cara estaba un poco inflamada... Dijo que me iba a enviar con un especialista; y la cita? para el día 4 de junio... o sea casi un mes más!!... sin querer hacer

mucho problema, esperé una semana más... Mi cabello estaba cayéndose de una manera exagerada y mi movilidad era parecida a la de un robot...

SEMANA 5-LUNES 18 DE MAYO

Una vez más a consulta al seguro, renovar incapacidad, etc... Mi esposo le pidió a la doctora que nos acercaran la fecha con el especialista, y ella nos

mandó con otra persona, la cual muy formalmente quedó en apoyarnos en nuestra petición, le di mi número de teléfono y quedo en llamarnos cuando

hubiera conseguido la cita... pero antes, dijo que tendría que pasar a hacerme unos rayos x el día 26 de mayo, o sea dentro de una semana más... ok,

esperé... pero en esa semana, la llamada para la cita con especialista nunca llegó...

SEMANA 6-LUNES 25 DE MAYO

Una vez más, lo mismo que las semanas anteriores... sólo que ese lunes empecé a sentir un pequeño y casi imperceptible cosquilleo en los brazos... así pase la tarde y la noche y al día siguiente el día 26 DE MAYO, me preparé para mis rayos x, de manos y cervicales... y solo me hicieron de las manos... ya eran las 10 de la mañana y pedí un taxi para regresarme a casa... no podía hacer mucho así que, me dispuse a desayunar un plato de papaya y me recosté a ver la televisión... el cosquilleo seguía, creo que un poco más fuerte, me daban ganas de rascarme pero no se me quitaba... Casi a las 12 del medio día me preparé unas palomitas en el microondas y cuando comí el primer bocado me provocó una tos muy seca, y fue ahí donde me di cuenta que algo andaba mal... el cosquilleo recorría mis brazos y se extendía por mi pecho... empezó a subir por mi garganta y me picaba por toda la cara... era una sensación horrible que nunca había experimentado... sentí temor por estar sola... pensé que quizá era alguna reacción alérgica a algún medicamento, pero no estaba segura, porque yo nunca sufrí de ninguna alergia a nada...Le llamé por teléfono a mi madre para pedirle el número de nuestro médico, para que me recetara algo para la alergia... Inmediatamente y casi sin poder hablar llamé a la farmacia para que me llevaran la medicina... Tenía mucho miedo y me empezó a doler la cabeza... le llamé a mi padre... le llamé a mi esposo, pero los dos se encontraban muy lejos de mi casa, así que esperé la medicina... cuando llegó el repartidor, mi vista ya era muy borrosa... como una desesperada rompí la caja y me tome la pastilla, pero nada sucedía... Volví a llamar a mi esposo y le pedí que fuera lo más pronto posible pues me sentía muy mal... todo me dolía, me sentía confundida, asustada, sola... y grité, lloré y me rodé por mi cama rogando por alivio... pero eso no pasó, mi esposo llegó y minutos después pidió la ayuda de un amigo nuestro para que nos llevara al hospital... tuvieron que subirme a la camioneta entre los dos, porque yo me dolía, temblaba, y casi no podía ver... Envuelta en un gran cobertor llegamos al hospital donde por varias horas trataron de bajarme la temperatura, mi cuerpo temblaba todo, dicen que estaba toda roja e hinchada, cosa que dificultaba que me inyectaran medicamento o me pusieran el suero, mis venas estaban invisibles o muy delgadas, así que me lastimaron mis dos brazos y manos para encontrarlas... Mi presión arterial descendió hasta el suelo mientras trataban de bajarme la

temperatura a base de fomentos de agua fría en todo el cuerpo... más tarde llegaron mis padres y los doctores empezaron a hacerme interrogatorios, para empezar a realizarme una serie de estudios que determinaran el porqué de mi padecimiento...

Cerca de las 6 de la tarde decidieron pasarme a una habitación para empezar a hacerme los exámenes necesarios, pero casi en cuanto estaban acomodándome, empecé a sentir dolor en todo el cuerpo, pero más en mi pecho, en mis pechos... Eran como una bomba a punto de explotar, me quemaban, me ardían , me dolían de una manera que no puedo ni explicar... quería gritar, gritar de dolor, pero al mismo tiempo no quería asustar a mi familia que me rodeaban impotentes...!!

Así que mi situación se volvió crítica y me subieron a Terapia Intensiva... Aunque sentía dolor y confusión, no sabía el grado de gravedad de lo que me pasaba... Sólo le pedía a Mi Padre Celestial que eso pasara pronto... Pero en cuanto menos lo pensé, ya estaba conectada a una serie de aparatos y tubos que sólo había visto en la serie de E.R. o en GREY´S ANATOMY...

Me conectaron una sonda, un baumanómetro automático, otros cables que no sé cómo se llaman pegados en mi pecho y estómago, esos que van a una pantalla que pita para saber que estas con vida...ah, y un aparatito en mi dedo índice, un tubito para respirar, y un catéter al lado derecho de mi cuello conectado a tres tubitos por los que me daban suero, medicina y por el otro me sacaban sangre cada que se necesitaba... ah, y cada 2 o tres horas me picaban un dedo diferente para checar mis niveles de glucosa... Para ese momento no sentía miedo o quizá no sentía nada... tampoco podía ver bien... quizá no comprendía nada, puesto que aún no había un diagnóstico...

Pero mis padres y mi esposo se veían bastante preocupados y yo les decía: "voy a estar bien"...Luego, sólo me pedían que luchara, pero cómo, o porqué... que luchara por mi vida??...Están seguros?? Si no me siento tan mal!!...

Pero, oh, sorpresa!... sí estaba mal, muy mal de hecho... pasé tres días en terapia intensiva, mientras el hospital estaba lleno de gente que se preocupaba por mi... Cosa que les agradezco infinitamente... me contaron de personas que no pude ver pero que estuvieron ahí... Muchas

Gracias...Gracias por su apoyo a mi familia y por sus oraciones...Ah, sí, el diagnóstico?? :

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO...

Una rarísima enfermedad que decidió alojarse en mi cuerpo y hacerme inflamar el hígado, dañar mis pulmones y todas mis glándulas, llenar de sangre lo blanco de mis ojos, lastimar todas

mis articulaciones, además de quemar la piel de mis brazos, mi pecho y mi cara, inflamando e irritando la piel de todo mi cuerpo...Haciéndome alérgica al sol, fotosensible, e incapaz de atreverme a pensar en un embarazo por el riesgo a otro brote de Lupus, o de dañar a un bebecito indefenso...

Que si estoy bien??... sí, estoy recuperándome al parecer muy bien, las ampollas en mi piel se han ido desvaneciendo muy lentamente...la piel muerta está cayendo día tras día... estoy bien, Gracias a Dios, estoy bien, a veces con molestias en el pecho, aun no puedo hacer esfuerzos, ni salgo mucho a la luz... Tardé casi 6 días en atreverme a mirarme a un espejo, y cuando lo hice, pues, sí, tengo que reconocerlo, me asusté, me deprimí y decidí no verme más... Es que, no era yo, era otra cara, otra persona, una cara asustada... confundida...

Aún no sé mucho de esto, porque ni sabía que existía, pero creo que comparado con otros casos que se ven en la red, mi brote no fue tan fuerte... Esto no tiene cura, y puede reincidir... y dicen que cada paciente es diferente, así que tendré que ir probando mi vida, pero con cuidados muy

extremos...Mi dermatóloga dice que deberé llevar vida de vampiro... Mi carro y las ventanas de mi casa tendrán que ser polarizadas, oscuras pues...y deberé siempre usar protectores solares, mangas largas, paraguas, y esas cosas... pero el sol no debe tocar mi piel por ningún motivo...Hoy es 11 de junio... me sentí con deseos de sentarme al computador, y contarles como me ha ido estas últimas semanas...

Les agradecería con toda el alma toda la información acerca de mi enfermedad, de mi nueva vida...Estoy en casa de mis papás... creo que aquí voy a estar por un buen tiempo, o quizá ya me quede a vivir acá... No sé cuándo voy a regresar a trabajar... Aún no sé cómo va continuar mi vida, pero tengo mucha fe en que Dios me ayuda a luchar, y tengo a mi lado gente que me ama y me brinda todo su apoyo para seguir adelante...

Usaré este blog cada que pueda hacerlo para recopilar información sobre mi enfermedad, esperando que nos sirva a quienes padecemos este mal, y a quienes quieran saber de ello... y de las cosas que pasamos...

Les mando un abrazo grande y agradezco a quien haya notado mi ausencia y se preocupó por mí...

Gracias por sus oraciones, las voy a seguir necesitando... Que Mi Dios me los bendiga...

Hasta pronto!

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HI EVERYONE!. .. I tell you something, I hope you not get bored ... Do not really know how to start, so it will be by date ...
Week 1 - Saturday, 17 April 2009:
On waking I feel intense pain in all my joints, much like when bones ache waiting for a flu outbreak, but still I had to go to work and drive my car with all the care that my pain I allowed ... and after 6 hours and no improvement she came to the doctor, the only gave me pain medication and so I spent the weekend as he struggled to sit and get up my knees ... were killing me... So on Monday and not many like it, she came to social insurance, then my mobility was limited further ... The doctor who examined me command me to do some blood and urine tests to determine my discomfort, only that such studies would make me the up to 9 days later in the institution, which did not want to wait and the next day I went to my mom's house (or I should say my husband took me, coz I almost could not walk). Near my parents' house there is also a laboratory and a doctor known to my family, so we decided to go with him that day ... The first results that were dropped early rheumatic fever, a serious but manageable, so I thought ... I underwent treatment 10 injections of penicillin for 10 days and the only social security disability merely extends to not go to work ...
WEEK 2 - MONDAY, APRIL 27
My pains continued, sometimes more intense than other times ... me and my husband had to stay at my parents because I needed help even for going to toilet, I spent nights of pain and sometimes broke down and I got on mourn in despair, my husband and my mother cried with me ... There were days when we had to go to the emergency room for sure that the pain never stopped and I put more shots ... The Social Security? was limited to inability to renew my weekly ... ... But no diagnosis was influenza, since he had not had flu or high temperature ... complicated that it was a week in Mexico ... The May 1 began to feel a pain in my lower right rib, but no one was working and there was no place where they could review ... well I spent another weekend with a sore back ...
WEEK 3 - MONDAY, MAY 4
I was taken to social secure that I do an ultrasound on my abdominal pain ... I do not know I was not surprised that they would not do it to me, so we went to a particular and apparently did not result in anything serious ... follow with pain medication ... with an extension of inability to work and request some further tests ... The rheumatoid factor was still present ... and also my pain ...
4-WEEK MONDAY 11 MAY
It passed the Mother's Day and I could not even buy a present to mine ... I stayed in bed, always in good spirit, good sense of humor, there were days good and bad days ... Those who have suffered arthritis know what I mean ... Again I went to the social security hospital and almost without saying, rather, she did not say anything to me but only what she wrote, diagnosis: rheumatoid arthritis, "... Dr. did not say much, just continue to take what I had ... Indomethacin with Dexamethasone ... I think it is a derivative of cortisone had already begun to rage in me, that day had already gained 4 kilos and my face was slightly swollen ... He said he would send me to a specialist appointment? for the June 4th ... i mean almost a month !!... not wanting to do much trouble, I waited a week ... My hair was falling in an exaggerated way and my mobility was similar to a robot ...
5-WEEK MONDAY 18 MAY
Again, insurance consultation, failure to renew, etc ... my husband asked Dr. to approached us with the specialist, and she send us with another person, which was in very formally rely on our request, gave him my phone number and was on fire when had obtained the appointment ... but before he said he would have to pass me an x-ray on May 26, bone within a week ... ok, I waited ... but within a week, call for appointment with specialist never came ...
6-WEEK MONDAY 25 MAY
Again, the same as the previous weeks ... only that that Monday I started feeling a small, almost imperceptible tingling in arms ... I spent the afternoon and evening and next day on May 26, I prepared for my x-rays of hands and neck ... and only gave me hands ... It was 10 am and ordered a taxi to go home ... I could not do much so I started to eat a bowl of papaya and sat back to watch TV ... tickling still, I think a little harder, made me want to scratch but I was not removed ... Almost 12 noon braced myself some popcorn in the microwave and when I ate the first bite gave me a very dry cough, and it was there I realized something was wrong ... the tingling ran my arms and spread through my chest ... began to climb up my throat and stung me all over my face ... was a horrible feeling that i had never experienced ... I feared for being alone ... I thought maybe it was an allergic reaction to some medication, but was not sure, because I never suffered from any allergy to anything ... I called my mother by phone to request the number of our physician to prescribe something for my supposed Allergy ... Immediately, almost unable to speak I called the pharmacy to take me medicine ... I was terrified and my head started hurting ... I called my father ... I called my husband, but both were far away from my house, so I waited for the medicine ... When the deliveryman arrived, my sight was very blurry and ... as a desperate broke the box and take the pill, but nothing happened ... I called my husband and I asked him out as soon as possible because I felt very bad ... I ached, I felt confused, frightened, alone ... and I cried, I cried and I rolled over my bed praying for relief ... but that did not happen, my husband arrived minutes later and asked for help from a friend of ours to take us to the hospital ... had to get on the truck between the two, because I ached, I trembled, and could hardly see ... Wrapped in a large blanket arrived at the hospital for several hours where they tried to lower my temperature, my body shaking all over, people say i was all red and swollen, which made it difficult to inject medication or I put the serum me, my veins were invisible or very thin, so I hurt my arms and hands to find ... My blood pressure dropped to the ground while trying to get off the building base temperature of cold water all over ... later came my parents and doctors started questioning me, to begin a series of studies to determine the reason for my condition ... About 6 o'clock in the afternoon decided to spend a room to begin the testing needed me, but almost as soon as was accommodating, I began to feel pain throughout the body, but more in my chest, my breasts ... It was like a bomb ready to explode, burning me, burning me, I ached in a way that I can not explain ... wanted to scream, scream with pain, but also did not want to scare my family around me powerless ...!! So my situation became critical and I went to intensive care ... Although i felt pain and confusion, not knowing the gravity of what happened to me ... All he asked Heavenly Father that to happen soon ... But when least expected, and was connected to a number of devices and pipes that had seen only in the scenes of E.R. or GREY'S ANATOMY ... They connected a tube, a cuff automatically, the other cables not know his name plastered on my chest and stomach, those that are squeaky screen soul to know you're alive ... ah, and a gadget on my index finger, a tube to breathe, and a catheter to the right side of my neck connected to three tubes for which they gave me serum, medicine and on the other drew blood every time I needed ... ah, and every 2 or three hours I poked a different finger to check my glucose levels ... At that time did not feel scared or maybe did not feel anything ... could not see well ... perhaps did not understand anything since a diagnosis had not yet ... But my parents and my husband might be seen quite worried and I told them: "I will be fine" ... Then, just ask me to fight, but how or why ... to fight for my life ??... Are you sure? if I don´t feel so bad !!... But surprise, surprise! ... it was bad, very bad indeed ... I spent three days in intensive care while the hospital was full of people who cared for me ... Something that I thank you infinitely ... people told me I could not see but they were there ... Many Thanks ... Thanks for your support of my family and for your prayers ... Oh, yeah, diagnosis? : LUPUS ERYTHEMATOSUS ... A rare disease that chose to stay in my body and become inflamed liver, my lungs hurt and all my glands, blood fill the whites of my eyes, hurt all my joints, as well as burning the skin of my arms, my chest and face, inflamed and irritated skin all over my body ... Making me allergic to sunlight, photosensitive, and incapable of daring to think of a risk to pregnancy for another outbreak of Lupus, or damage to a helpless little baby ... Am I right ??... yes, apparently I've recovered very well, the blisters on my skin have been vanishing slowly ... the dead skin is falling day by day ... I'm fine, thank God, I'm fine, sometimes with chest discomfort, even I can not make efforts, not hang out much light ... It took almost 6 days in daring to look me in the mirror, and when I did, then yes, I admit, I was shocked, I became depressed and decided not to see me again ... i thought, it was not me, was another face, another person, a frightened face ... confused ...
Not yet know much about this, because I never knew existed, but I think compared with other cases that i´ve seen on the net, my outbreak was not as strong ... This has no cure, and may re-offend ... and say that every patient is different, so I'll have to try my life, but care very ends ... My dermatologist says that I almost must live as a vampire ... (well, as long as i can live with edward cullen it´s ok for me... hahaha!...) My car and the windows of my house will have to be polarized, dark well ... and I must always wear sunscreen, long sleeves, umbrellas, and stuff ... but the sun should not touch my skin for no reason ... Today is 11 June ... I was with a desire to sit at the computer, and tell you how things have gone these last few weeks ... I´ll thank you with all my heart all the information about my illness, my new life ... I'm at my parents ... i think I'll be here for a while, or maybe they left me to live here ... I do not know when I go back to work ... Still do not know how my life will continue, but I have great faith in God helps me to fight, and people next to me who loves me and gives me his full support to move forward ...
I'll use this blog whenever I can do to gather information about my illness, waiting to serve us who suffer this , and those who want to know about it ... ... I send a big hug and thanks to anyone who has noticed my absence and worry about my ... Thank you for your prayers, I will still need them... That My God bless you all... See you soon!