ay IMSS!! porqué eres así??

Pues les cuento, que ya van mas de tres meses que cuando voy a mi cita al seguro social, no hay azatioprina... entonces me tengo que esperar mínimo una semana para que "lleguen" o mejor dicho para que me las den, por que al parecer hay una mafia ahi, que controla los medicamentos caros y no se los dan a cualquiera... horror!!!... que haya discriminación hasta para darte las medicinas que necesitas... ¬¬

Total que el mes pasado, el 25 de oct , tuve mi cita y no me dieron mis medicinas que por que como me las dieron el 10 de septiembre no me podian adelantar el suministro hasta que se cumplieran los 30 dias, entonces, tendría que esperar hasta el día 10 para que me las dieran...

Pues así el día 10 de octubre fui por ellas y qué creen??... no había!!!... que el camión no habia llegado, que quizá la siguiente semana... entonces... qué hacía yo??... esperar... pacientemente... y con miedo, por que dicen los médicos que no deben pasar mas de 2 días sin tomar la dosis... ya les había comentado que acá la azatioprina, que su nombre comercial es imuran, cuesta casi 600 pesos la caja con 12 dosis, osea 12 días... osea mas de 1500 pesos al mes???... y en sólo un medicamento, por que el plaquenil, cuesta 400 pesos, cada 10 días tambien entonces, eso equivale, a casi 3000 pesos al mes en sólo dos medicamentos... gracias a Dios mi sueldo apenas alcanza para eso!... pero, entonces el seguro... ah si... !!

Pues fui el día 15, y nada, el 17 fui de nuevo y me dijeron: "quizá mañana"... llegué el día 18, y había una fila laaaargaaaa en la farmacia... pero me previne y fui directo a ventanilla, a preguntar si ya lo tenian para quedarme en la fila o si no irme, para no perder el tiempo en la cola...(fila)...

hice la larga fila... casi una hora... y que creen????
cuando llegué a ventanilla... que ya no habiaaaaaaaaaaaaa!!!!!... ríanseee!!!... ajajajajajajaja... no habiaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!... jajajajajajajajaja... ¬¬ sarcasmo, coraje, impotencia... y muchas cosas más... no digo groserías pero creo que ese hubiera sido un momento oportuno para hacerloo...

no había... aaaaaaaaayyy le dije, pero si me dijiste que si habiaaa!!!..." y me dice "pues si habia 4 cajitas, pero pues me hubieras dicho que te las apartara porque para cuando llegaste aqui , pues ya se acabaron"...

aaaammmmm... cuantas personas con enfermedades autoinmunes podrían haber en mi fila, será posible???.... aaaaaaaaaaaaarggghhh...!!.. en fin!!!

le dije," mira, he estado viniendo desde el dia 10, se me acabó la medicina
y no debo estar tanto tiempo sin tomarla y no las puedo comprarrrrr!!!!"

me dijo: "dejame preguntar para cuando van a llegar... " se va y regresa al rato...

pues que alomejor la otra semana llega camión..."

y yo me empece a molestar y le dije: " y mientras yo, qué hago?"
me van a dar para comprarlas???"... ademas ya van mas de tres meses que me hacen lo mismo, y me estoy quedando sin medicinas una semana cada mes,."!!!.. (por la situación que ya les conté antes)

no me contesto nada, y volvio a ir atras quesque a hablar por telefono a ver si de casualidad había algo... y mientras yo me quede llorando... siiiii , llorandoooo!!!... no aguanté más!!... y me limpiaba las lágrimas, es que habia mucha gente... jejeje!!

pues regresa ella, y que creen??,.. traía en sus manos una cajita... de mis medicinas... sí... osea que sí había y me las estaba negando, avariciando, codiciando no se yo que cosaaaaaaaaaa!!!...
aaaaaarrrggghh!!.... ahi es donde me vuelve el alma al cuerpo como dicen, por que fué una bendicion que Dios haya tentado su corazón y quisiera darme una cajita de pastillas... y además me dijo que cuando fuera ala consulta, iba a hacer como que no me habia dado esa cajita para que por si alguna cuestión no hubiera , tuviera suficientes... :)

GRACIAS DIOS!!!...
así que limpié mis lágrimas y me fuí muy contenta y alabando a mi padre Celestial!!...

ay maripositas, qué de cosas nos toca vivir, verdad??... pero lo mío no es nada!!
les mando un abrazo enorme a tod@s mis lectores, y les deseo mucha paz y amor!!,.. Que Dios me les proteja!!...

Anuncian investigadores nueva terapia contra el lupus

El tratamiento contra este trastorno, por el cual el sistema inmunológico ataca los tejidos sanos, neutraliza una proteína llamada 'interferón alfa', que se ve en mayores cantidades en los pacientes con la enfermedad.

Washington. Una nueva terapia contra el lupus, una enfermedad autoinmune que puede ser mortal, ha mostrado resultados prometedores en los primeros ensayos clínicos realizados en pacientes europeos, dijeron este martes investigadores en una conferencia en Estados Unidos.

El nuevo tratamiento contra este trastorno, por el cual el sistema inmunológico ataca los tejidos sanos, neutraliza una proteína llamada interferón alfa, que se ve en mayores cantidades en los pacientes con lupus y puede ser conductora de inflamación crónica y autoinmunidad.

"Es una idea fascinante para mí, que uno se esté inmunizando contra un elemento de su sistema inmunológico que está sobregirado", afirmó Joan Merrill, directora médica de la Fundación del Lupus de los Estados Unidos, que no participó en la investigación.

La nueva terapia, similar a una vacuna, es desarrollada por la empresa de biotecnología Neovacs, con sede en Francia.

Las inyecciones de esta inmunoterapia llamada Kinoid demostraron ser seguras en ensayos de fase I/II en un pequeño número de pacientes europeos, que desarrollaron anticuerpos contra el interferón alfa, anunció Neovacs en la reunión científica del Colegio Estadunidense de Reumatología (ACR, por su sigla en inglés) en Chicago.

"La inyección de Kinoid produce una reacción del sistema inmunológico, lo que resulta en la producción de varios anticuerpos que neutralizan el interferón alfa", señaló el presidente ejecutivo de Neovacs, Guy-Charles Fanneau de La Horie.

"Lo que estamos proponiendo es un tratamiento muy simple y muy fácil de seguir por el paciente", indicó en una entrevista telefónica antes de la presentación formal de los resultados en Chicago.

El tratamiento consiste en un trío de inyecciones en el primer mes, seguido de una inyección tres o cuatro meses después.

Tras un pequeño ensayo aleatorio, hay más pruebas clínicos previstas y un estudio de fase IIb podría comenzar a mediados del próximo año, dijo Piers Whitehead, vicepresidente de desarrollo corporativo de Neovacs.

"Creemos que una ventaja clave de nuestro enfoque es que sabemos que podemos neutralizar los 13 subtipos (de interferón alfa) con nuestro producto", sostuvo.

Los investigadores también fueron capaces de ver los cambios en el perfil de expresión génica en algunos pacientes con demasiado interferón, lo cual es un signo prometedor de que el tratamiento está funcionando, a pesar de que es demasiado pronto para llamarlo cura.

En marzo, la Administración de Drogas y Alimentos (FDA, por su sigla en inglés) de Estados Unidos aprobó el primer fármaco para tratar el lupus en 56 años.

Benlysta, desarrollada por el estadunidense Human Genome Sciences y el británico GlaxoSmithKline, apunta a una proteína diferente que el Kinoid de Neovacs.

Benlysta es un tratamiento intravenoso, un anticuerpo monoclonal, y es la primera terapia que aparece en el mercado estadunidense desde el Plaquenil en 1955. La aspirina fue aprobada para tratar el lupus en 1948.

El lupus provoca úlceras, fatiga, hinchazón, dolor en el pecho y problemas de coagulación, afecta a las mujeres en edad fértil con más frecuencia que a los hombres, y es particularmente común en las mujeres negras.

Cinco millones de personas en todo el mundo tienen lupus, que generalmente se desarrolla entre los 15 y 44 años. Sus orígenes son inciertos y no hay cura conocida.

Fuente: La Jornada

para qué dejar que el miedo entre sin llamar???

http://www.youtube.com/watch?v=qs9f89dKbvM

Quien es ese que anda ahi???

Seguro Cri-Crí, no es!!... es un lobito maloso que no pierde la oportunidad de meterse en mi vida cada que le dejo abierta una ventana...
Asi es, amig@s ... se volvio a activar este condenado, pero gracias a Dios, todo va pasando... Estuve un día envuelta de polvo y algo de cemento a causa de mi mudanza, y eso me provocó una sinusitis,... la cual me provocó fiebre, mareos, dolores musculares, y tos con mucha flemas... Además de que se me subió el azúcar y casi me desmayo... Mi familia pues en susto , ya saben... Lo que no me sorprende para nada es que cuando fui al seguro social, la "doctora" que me da mis recetas, por que no voy a decir que me atiende, por que no es asi... me dijo que necesitaba desparasitarme... le dije que me dolia el estomago por que quiza el omeprazol no me estaba haciendo efecto, me dijo que no me podia dar otra cosa por que es lo que hay!!... despues me dijo que quizá tengo colitis y que necesitaba tomar medicina para los parásitos... me mandó hacer un ultrasonido... el cual me programaron para el dia 29 de diciembre...!!!.. vengaaa,,, rianse conmigo!!!... JAJAJAJAJA, el 29 de diciembreeeeeeee!!!... JAJAJAJAJA... al principio no supe si reir o llorar... qué tal que hubiera algun problema serio que necesitara detectarse por ese medio???... y tuviera que esperar 3 meses para saberlo... MI DIOS!... no entiendo este sistema, y disculpenme pero en mi experiencia personal, me ha ido de la patada, en primer lugar por que de ser por ellos quiza yo ya no estuviera viva,...... En fin!... ese es tema muy trillado y no les hago largo el cuento más que sali llorando de coraje e impotencia de la nombrada institución IMSS, clínica 37 consultorio 5... péeeeeesimo !!!... Vuelvo al tema, mi médico particular, el que me diagnósticó, porsupuesto... monitorea la actividad del lupus en la velocidad de sedimentacion globular, un examen de sangre que se llama asi VSG... entonces a causa de la sinusitis, etc, se activó un poco, entonces, por eso he andado toda deprimida, asustada, y débil estos ultimos días...
Gracias a Dios tengo tratamiento y para tratar la sinusitis estoy tomando azitrocin para la infección, y nebulizaciones con rinelon todas las noches... ah, y la dieta... tengo que hacer dieta, de lo contrario mi dosis de prednisona no podrá bajar más...

Bueno, ahora ya estoy de regreso en el trabajo, y espero ir mejorando, sé que así será... pero qué dificil es levantarse!!!!...
Les quiero mucho , gracias por leerme, y les deseo, un día hermoso sin dolor!!!... besos grandes!!! su amiga Klau!

Aceite de Oliva para la artrosis...

La artrosis, es un sintoma del lupus, y muchas lúpicas tienden a padecer dolores artríticos, por eso es importante saber qué cosas nos ayudan a aliviar estos malestares...

Según una información publicada en la revista “Arthritis & Rheumatism”de Estados Unidos, se ha descubierto en el aceite de oliva una sustancia que inhibe la respuesta antiinflamatoria. “Este hallazgo beneficia notablemente a aquellas personas que padecen de artrosis o artritis reumatoide”, sostiene el traumatólogo argentino Roque Madezzo.

Beneficios del aceite de oliva:

· Rico en vitaminas A,E, D y K

· Es antioxidante y retarda el envejecimiento

· Es antiinflamatorio

· Facilita la eliminación de parásitos estomacales

· Mejora el funcionamiento del estómago y actúa como un laxante natural

· Si se lo utiliza diariamente, ayuda a mantener los niveles del colesterol

· Reduce el riesgo de infarto de miocardio

· Ayuda a que el calcio se fije en los huesos

· Controla el funcionamiento del sistema digestivo

· Su consumo es muy bueno para la piel y las uñas

· Combate de modo efectivo el estrés

En qué alimentos utilizar el aceite de oliva:

En crudo:

· Gazpachos

· Ensaladas verdes

· Tomates

· Carnes crudas (carpaccio)

· Tostadas o panes

Para preparar aliños para ensaladas:

· Zumo de limón con vinagre para elaborar la vinagreta

Conservas:

· Conservas de pescado (sardinas, atún, mejillones)

Fritos:

· Todo alimento útil para ser freído. Patatas, carnes blancas y rojas

Recomendaciones:

· Utilizar siempre varias gotas de aceite de oliva para condimentar ensaladas.

· También se utiliza para freír aunque sus propiedades se mantienen mejor en crudo.

fuente: http://www.enplenitud.com/

Olive Oil for osteoarthritis ...

Osteoarthritis is a symptom of lupus, lupus and many tend to suffer arthritis pain, so it is important to know what things will help ease these discomforts ...

According to a report in the journal "Arthritis & Rheumatism" in America, has been discovered in the olive oil a substance that inhibits the inflammatory response. "This finding substantial benefits to those suffering from osteoarthritis or rheumatoid arthritis," says orthopedic Madezzo Roque Argentina.

Benefits of olive oil:


· Rich in vitamins A, E, D ​​and K

• It is an antioxidant and slows the aging

• It is anti-inflammatory

· Facilitates the removal of stomach parasites

Improves functioning of the stomach and acts as a natural laxative

• If it is used daily, helps maintain cholesterol levels

Reduces the risk of myocardial infarction

Helps calcium from bones fixed in

Control the digestive system

• Your consumption is very good for skin and nails

· Combat stress effectively

Which food to use olive oil:

In stark:

· Gazpacho

· Salads Green

· Tomatoes

· Meat raw (carpaccio)

· Toast or bread

To prepare salad dressing:

· Lemon juice with vinegar to make vinaigrette

Preserves:

• To preserve fish (sardines, tuna, mussels)

fried:

· All useful food to be cooked. Potatoes, white and red meats

recommendations:

• Use always a few drops of olive oil to dress salads.

• Also used for frying but their properties are best kept in oil.


Source: http://www.enplenitud.com/

BENLYSTA ha sido aprobado!!!

Tanto la LFA (Lupus Foundation of America) como los directivos de los laboratorios involucrados en su desarrollo lo celebran.

Por fin la Food and Drug Administration (FDA) de EEUU aprobó el medicamento BENLYSTA ® para el tratamiento del Lupus.

Todos confían que el tratamiento esté a disposición de médicos y pacientes a finales de este mes de marzo.

Sandra C. Raymond, Presidente y Directora Ejecutiva de LFA (Lupus Foundation of America) ha declarado que “este es un día histórico para los millones de personas con lupus y sus familias en todo el mundo que han esperado mas de 52 años por un avance del tratamiento del lupus. Nosotros, en LFA aplaudimos la decisión de la FDA de aprobar BENLYSTA ®. Es el primer medicamento en ser desarrollado específicamente para tratar el lupus, y es un primer paso, muy importante, hacia el logro de nuestro objetivo de desarrollar un arsenal de nuevos tratamientos seguros, eficaces y tolerables. Hoy es el comienzo de una nueva era para mejorar el diagnóstico, prevención y tratamiento de la enfermedad.”

Por su parte Thomas Watkins, Presidente y director ejecutivo de HGS (Human Genome Sciences) dijo " Thomas Watkins, Presidente y Jefe Ejecutivo de HGS (Human Genome Sciences) dijo Thomas Watkins, Presidente y Jefe Ejecutivo de HGS (Human Genome Sciences) dijo “ Nosotros y GSK estamos honorados de tener la oportunidad, con la aprobación de la FDA, de sacar adelante el BENLYSTA en los Estados Unidos como el primer fármaco para el lupus sistémico en mas de 50 años. Esperamos tener esta novedosa terapia a disposición de médicos y pacientes en un par de semanas y toda la organización ansía un impacto positivo que esperamos tenga esta terapia en los pacientes con lupus sistémico”.

También se mostró muy satisfecho Slaoui , Presidente de Investigación y Desarrollo de GSK (GlaxoSmithKline) que dijo que “la aprobación de BENLYSTA es un paso importante para los pacientes con lupus que han estado esperando por nuevas opciones para ayudar a controlar esta enfermedad crónica”.

BENLYSTA (belimumab) es el primero de una nueva clase de medicamentos de anticuerpos monoclonales llamados inhibidores específicos de BLyS.

El BLyS es una proteína natural que fue descubierta por HGS en 1996 (publicaron sus primeros hallazgos en la revista Science en Julio 1999) Esta proteína es necesaria para la supervivencia y desarrollo de los linfocitos B hacia células plasmáticas B maduras. El plasma de las células B produce anticuerpos (=inmunoglobulinas) que son la primera línea de defensa contra la infección.

En el Lupus y otras enfermedades autoinmunes se cree que los niveles elevados de BLyS contribuyen a la producción de autoanticuerpos (anticuerpos que atacan tejido sano). Se observó que existía una correlación significativa entre los niveles elevados de BLyS y la actividad del Lupus Eritematoso Sistémico (LES).

El Benlysta (anticuerpo monoclonal humano) actúa:

1º reconoce específicamente y se une a las proteínas BLyS

2º gracias a esto se inhibe el desarrollo de células B

3º lleva a las células B a pasar por el proceso normal de apoptosis (muerte celular programada).

Los resultados de los estudios realizados demostraron que el Benlysta redujo la actividad del LES.

BENLYSTA está disponible como polvo liofilizado en viales de un solo uso para perfusión intravenosa única y debe ser reconstituido y diluido por un profesional de la salud antes de su administración.

La etiqueta de BENLYSTA incluye las siguientes limitaciones de uso:

• La eficacia del belimumab no ha sido evaluada en pacientes con nefritis lúpica activa o
• actividad lúpica grave en el sistema nervioso central, y
• no ha sido estudiado en combinación con otros productos biológicos o
• ciclofosfamida intravenosa.

El uso del belimumab no se recomienda en estas situaciones.

Las empresas estiman que hay al menos 200.000 pacientes con lupus en los EE.UU. que podrían beneficiarse de la droga. Por supuesto el Benlysta no funciona para todos los casos de Lupus.

La mayoría de las ventajas del Benlysta radican en el alvio de los problemas inflamatorios musculares y el dolor articular.

En la actualidad la mayoría de los pacientes tratan su enfermedad con una variedad de medicamentos que ayudan a aliviar la inflamación, incluyendo analgésicos, esteroides y medicamentos contra la malaria (que se aprobó por primera vez para el lupus en la década de 1950) . Muchos pacientes dicen que los efectos secundarios de los tratamientos son casi tan incómodos como la enfermedad misma. Los esteroides, por ejemplo, pueden causar fracturas óseas, aumento de peso e infecciones.

Los analistas estiman que la droga podría alcanzar ventas anuales de más de 3 mil millones dólares en cinco años.

Las acciones de Human Genome Sciences se han disparado en los últimos dos años (desde los 0,70 $ a los $ 25 por acción )- gracias a que las perspectivas de la compañía han mejorado. La negociación de sus acciones se detuvo en el mercado el pasado miércoles a la espera de la liberación de las noticias de la FDA. Las acciones de GlaxoSmithKline subieron de US $ 1,36 a 39,94 dólares en las operaciones electrónicas.

GSK presentó una solicitud de autorización de comercialización (MAA) para BENLYSTA a la Agencia Europea de Medicamentos (EMEA) en junio de 2010.

También se han presentado autorizaciones de regulación y están siendo estudiadas actualmente en Canadá, Australia, Suiza, Rusia, Brasil y Filipinas.

QUÉ ES "BENLYSTA"?

Tras pasar con éxito la última fase de ensayos clínicos quedan las autorizaciones necesarias para su comercialización,que se espera para las primeras semanas de 2010.
El Benlysta (cuyo nombre científico es belirumab) "podría ser el primer tratamiento autorizado en décadas para los enfermos de lupus", indicaron los laboratorios GSK y HGS.

El laboratorio farmacéutico británico GlaxoSmithKline (GSK) y el estadounidense Human Genome Sciences (HGS) anunciaron los resultados positivos de los ensayos clínicos de un tratamiento contra el lupus eritematoso sistémico (LES).
El BENLYSTA es un anticuerpo monoclonal humano. Es una droga que ha sido desarrollada por HGS y GSK en virtud de un acuerdo de co-desarrollo y comercialización que se celebró en agosto de 2006.

Hay dos ensayos clínicos fundamentales y los resultados ya han salido y son muy positivos.

En la Fase 3 del programa de desarrollo clínico del BENLYSTA (belirumab) se incluyeron dos doble-ciego, BLISS-76 ( a 76 semanas) y BLISS-52 (52 semanas) para evaluar la eficacia y la seguridad de los estudios.
• BLISS-52 se inició en mayo de 2007 y se le asignaron al azar 867 pacientes en 90 sitios clínicos de 13 países, principalmente en Asia, América del Sur y Europa oriental.
• BLISS-76 se inició en febrero de 2007 y se le asignaron al azar 826 pacientes en 133 sitios clínicos de 19 países, principalmente en América del Norte y Europa. Estos son los ensayos clínicos más grandes jamás realizado en pacientes de lupus.

El laboratorio HGS cree que el Benlysta podría representar un avance en el tratamiento del LES (y de otras enfermedades autoinmunes). Esta actitud se confirma con la subida de la farmacéutica (un 300%) en bolsa. La eficacia del belirumab, "generalmente bien tolerado por los enfermos, se traduce en una baja de los anticuerpos típicos del lupus y de las señales de actividad de la enfermedad” según informaron esta semana en un comunicado donde también Thomas Watkins, presidente de HGS, dijo que "Asumiendo resultados positivos de nuestro segundo ensayo de fase 3, previstos para noviembre, nosotros y GSK planeamos solicitar una autorización (de las autoridades sanitarias) para comercializar el medicamento en Estados Unidos, Europa y otras regiones en el primer semestre de 2010".

Este tratamiento representa una esperanza para los enfermos de Lupus. Se estima que aproximadamente 1,5 millones de personas en los Estados Unidos y aproximadamente 5 millones en todo el mundo sufren diversas formas de lupus, incluyendo LES.

Preguntado el Dr Cervera (jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Clínico de Barcelona y miembro del comité científico asesor del laboratorio HGS, descubridor de la molécula) al respecto indicó que: "No es ciertamente el fármaco que elimina la actividad en el cien por cien de los pacientes, (sino un 50-60%) pero no es un mal porcentaje ya que el tratamiento estándar sólo llega al 30-35 por ciento en estos ensayos".

Otro aspecto positivo es que se ha visto que resulta más efectivo cuanto mayor gravedad hay en la enfermedad. "Cuanto más actividad lúpica, los pacientes respondían mejor", asegura, el especialista, quien también destaca los buenos resultados obtenidos frente a la fatiga. Así, se ha comprobado que actúa sobre manifestaciones cutáneas, articulares, hematológicas, serológicas y disminuye la producción de anticuerpos, pero sobre todo, mejora la sensación subjetiva de los pacientes, ya que uno de los problemas principales que presenta el 95 por ciento de los afectados es el cansancio, similar a la del síndrome de fatiga crónica. "También disminuye la sensación de fatiga, lo que es importante porque ninguno de los fármacos utilizados hasta ahora lo conseguía", continúa.

La indicación, según Cervera, probablemente se reservará para los casos moderados a graves, dado además que se ha visto que su eficacia es mayor en estos casos, así como a los que no respondan a los tratamientos empleados actualmente, si bien, apunta, serán necesarios más estudios para precisar más las indicaciones y "quizás también para extenderlas".