De nuevo en cama...(BACK TO BED)

Así es amigas, de vuelta a la camita por unos dias mas, creo que ya le estoy agarrando el gusto... (broma)...Resulta que cada semana desde mi primer brote de Lupus me han ido disminuyendo la dosis de prednisona y llegué a tomar la mínima cantidad de 20mg al dia a partir del dia sabado 25 de julio pasado, y ese mismo dia agarré una infección en la garganta, y una tos bastante molesta... total que me voy el lunes al seguro social para renovar mi incapacidad... (ya son 3 meses sin trabajar... qué buenas vacaciones no??)
En fin, la doctora me dijo, te voy a dar antibióticos (Ciprofloxacino para ser exacta) para esa infeccióncita, claro que yo dije, yo no me tomo nada sin consultarlo con mi doctor particular,puesto él es el que me ha tratado desde un principio y conoce mi caso de todo a todo...
Pues para no hacerles largo el cuento, no me tomé las dichosas pastillas hasta el dia siguiente, el martes amanecí con mas tos, cosa que ya no me gustó (recordemos que tuve daño en los pulmones y podria tener una neumonitis) total que le llamé a mi doctorcito y me dijo,tomate las pastillas y te tomas esta otra Esteclin-capsulas...
y me las tomé junto con todo mi coctel de rutina, llámense: 20mg de Meticorten, 200mg de plaquenil, calcio, Metformina por aquello de la glucosa, benexol, isoniazida y 250mg de ciprofloxacino...
Me desayuné un delicioso yogurth con granola y ala media hora, que creen??... Pues que empiezo a sentir que los brazos me pican... y dije yo: "ay, nanita, que onda!" Otra vez como la primera vez!! pues me empecé a paniquear, por que mis papás estaban de viaje; lo bueno que mi esposo no estaba trabajando y aqui estaba conmigo en ese momento...y pues le llamamos al doc otra vez , total que nos cito para en la tarde, pero antes me mandó hacer unas radiografias y otros examenes de sangre para checar los niveles de Eritrosedimentación...
Bla,bla,bla...para las 3 de la tarde la debilidad nome permitia casi ni abrir los ojos, que ya me ardían y picaban junto con toda la cara y el cuello...Tonces, le llamé a un tío para saber si me podia quedar en su casa mientras me daban los resultados de los exámenes para llevarselos al médico, sólo iban a ser un par de horas , pero se convirtieron en tres días por que ahi nos quedamos de huéspedes en su casa hasta que regresaron mis padres de su viaje... por cierto, perdón,les tuve que decir una mentirita piadosa de que todo estaba bajo control , por que se querian regresar antes de allá...
Pero mis tíos me cuidaron y atendieron super bien, Gracias a Dios por tener a la familia... todos se han preocupado y ocupado bastante bien de mí, empezando por mis padres y mi esposito bello...
Ah, y dónde me quedé??ah, si... llegando ala casa de mis tios ya llevaba 38 de temperatura que con el transcurso de las horas se llegaron a convertir en 40, ahi estoy hirviendo en la cama, y mis tios cambiandome cada 30 segundos las compresas de agua helada por que las calentaba rapidisimo... la cabeza parecia que la tenia en una fogata, ufff... muyyyyy caliente!...PS, ya en la tarde fuimos con el doctor y asi como me lo temía, el Lupus se volvio a activar... puesto que el resultado arrojó que llevaba una Eritrosedimentacion de 23mm, cuando el resultado anterior a ese habia sido de 7mm... no entiendo muy bien eso pero quiere decir que se me subio esa cosa, no??
Gracias a mi Padre Celestial no necesité hospitalización... pero tuvimos que regresar a subir la dosis de la prednisona a 100mg, yo que pensaba que me quedaba poco para librarme de ella y de sus efectos secundarios...
Bueno amigas, tonces me dijo el doc, nada de salir, mucho reposo y mucha paciencia, no se me agüite, todo va a estar bien...Total que la comezon no se me qito en toda la noche hasta en la mañana... y pues ya me tocaban otra vez las medicinas y que me tomo todas las mismas de el dia anterior y zaz!! a la media hora ...otra vez la picazón!!... y ahora acompañada de dolor en la espalda y el pecho, pues ese dia no me levanté de la cama del dolor y puro gritar y ahuyentar gente...lo siento es que como que si me quejo, como que libero un poco de dolor...:S... y la dichosa picazón a todo lo que daba pues, dijo el doctor, algo anda mal ahi... si esos dos dias te sentiste igual o peor, debe ser algo que tomaste... mmm, la ciprofloxacino!!... desde que la vi no me dio confianza, entonces dijo, la suspendemos y pues si, la mañana siguiente amaneci con menos dolor y menos picazón, ya no me tomé la pastilla y hasta el dia de hoy sigo mejor, con molestias menores en los musculos y cositas asi leves gracias a Dios...
Así que de vuelta a la camita,porcierto un agradecimiento a mi prima viry que se fue de vacaciones y pude tener prestada una laptop y escribir desde la comodidad de mi cama...
A mi Dios Padre, gracias con todo mi corazón por jalarme las orejas pa que lo escuche, y me cuide más por que soy su hija bella y no quiere verme sufrir...
Gracias a susana, adis, dessy, urania, mónica, maria jesus, irene, musas, marisol, jess, anna gs, yesy y marianela por sus comentarios son valiosisimos para mi, y yo aqui les seguire contando mis vampirescas historias, ok??
Espero que en mi trabajo todavia no les den ganas de despedirme por tanta vacación...:s...ustedes que piensan?
nota:para quien no conozca algunas de las reacciones secundarias de la prednisona o cortisona, ponga en google "síndrome de coushing" e imaginenme con unos cachetoooootes...!! a ver si un dia me atrevo a ponerles una foto para que me vean, pero sin close up, para que no me vean como me ha crecido el bigote...jeje!...Gajes del oficio,,, se siente feo verse en el espejo y no reconocerse... es muy dificil pero... Estoy felíz por que estoy viva y soy amada por Dios y por mi familia...y voy a decir como me dice mi tía luzelva: "Yo estoy bien bonita, y el que no lo crea, es su problema!"
las quiero mucho, prometo escribir mas seguido... un beso grande y que mi Dios y Jesucristo me las protejan...hasta la próxima!
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So friends, back to bed for a few days more, I think i can be used to this... (kidding) ... it turns out every week since my first bout with Lupus I've been decreasing the dose of prednisone and I got to take the least amount of 20mg per day starting on Saturday 25 July, and that same day I took infection in the throat, and cough quite annoying ... all I'm going on Monday to renew my Social Security disability ... (already 3 months without working ... not what a good holiday?) Finally, the doctor told me, " I'll give you antibiotics (ciprofloxacin to be exact) for that little infection, of course I said, "I would not take anything without consulting my private doctor, because he is the one I have tried from the beggining and knows my case better than anyone else ... Well, not to make a long story , I took the happy pills until the next day, woke up Tuesday with more cough, which I did not like (remember that I had lung damage and could have a pneumonitis) so i called my doc and said, take the pills and you take this other Esteclin-caps ... and I took with me my whole routine cocktail, call them: Meticorten 20mg, 200mg of plaquenil, calcium, Metformin for that of glucose, benexol, isoniazid and 250mg of ciprofloxacin ... I breakfasted with a delicious yogurt and granola, and after a half hour, guess what was next??... Then I start to feel my arms itch ... and I said, "Oh, ma'am, what´s up!??" Again like the first time! I started to panic, that my parents were away, the good thing was that my husband was not working and here was with me at the moment ... and then he called the doc again, so he gave us an appointment for the afternoon, but before he ordered me some X-rays and blood tests to check levels of Eritrosedimentation ... here is called VSG test...Blah, blah, blah ... for 3 pm nome weakness allowed barely open my eyes, already burning and stinging me along with the entire face and neck ... so, I called my aunt to know if I could stay home while I pick the test results to see the doctor, would only be a couple of hours, but became three days that we were guests there at home until my parents returned their travel ... by the way, sorry, I had to say a little white lie that everything was under control, coz they wanted to get back before there ... But my uncles cared for and treated me so well, Thank God for the family ... and everyone cared about me pretty well occupied, starting with my parents and my lovely hubby ... Oh, and where was I?? Ah, yes ... coming to the house of my uncles and temperature was 38, with the passage of the hours came to turn in 40, there I am boiling in the bed, and my uncles changing every 30 seconds of ice water compresses that they warming fast. .. head that had appeared in a bonfire, ufff ... sooo hot! ... then, in the afternoon we went to the doctor and just as I feared, lupus was further activate ... since the result showed that carried a 23mm erythrocyte when the result had been before that 7mm ... do not quite understand that but to say that I went up that thing, uh? Thanks to my heavenly Father did not need hospitalization ... but we had to back up the dose to 100 mg of prednisone, I thought that I had little to get rid of it and its side effects ... Well friends, then doc told me, avoid the going out, plenty of rest and patience, don´t be sad, everything will be fine ... the itching didn´t stop in the all night until next morning .. . and for I needed drugs again and I take all the same from the previous day and bam! a half hour later ... the itch again !!... and now accompanied by pain in the back and chest... that day I dind´t get out of bed screaming in pain, scaring people ... I feel like that is that if I complain, as I release a little pain. ..: S. .. the itching was harder, "said the doctor, something is wrong here ... if these two days you feel the same or worse, must be something you took ... mmm, ciprofloxacin !!... since I saw gave me no confidence, then said if the suspend and then the next morning I woke up with less pain and itching, I no longer took the pill and to this day still better, with minor discomfort in the muscles, Things like minor and thank God ... So back to bed, thanks by the way, viry, my cousin who was on vacation and I have borrowed a laptop and write from the comfort of my bed ... And, my Father God, thank you with all my heart to pull my ears so i can listen and care more for me, i´m His beautiful daughter and He doesn´t like to see me suffer ... Thanks to Susan, adis, dessy, urania, Monica, Maria Jesus, irene, muses, marisol, jess, anna gs, marianela by yesy and your comments are invaluable to me, and I will follow here counting my vampyre stories, ok?
I hope that in my work still does not want to fire me for such a vacation ...: s. .. you think?
note: for those who do not know some of the side effects of prednisone or cortisone, put in google "coushing syndrome" and imagine me with some cheeks ...!! to see if one day I dare to bring them a picture to see me, but close up, lest they see me as I grew a mustache ... jeje! ... occupational hazards,,, feels strange look in the mirror and not recognized ... is very difficult but ... I'm happy because I am alive and am loved by God and my family ... and I mean like my aunt tells me : "I'm very pretty, and who do not believe it is their problem!"
i love you, I promise to write more often ... a big kiss for you... that my God and Jesus Christ protect you all ... until next time!

LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO

¿QUE ES EL LUPUS?
El Lupus Eritematoso Sistémico es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la cual el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos.

ElLupus Discoide afecta, por lo general, sólo a la piel, pero en algunas ocasiones puede degenerar en Sistémico.Esta enfermedad puede tener diferentes detonantes y se puede presentar con síntomas muy diversos llegando a imitar a otras enfermedades como la Artritis Reumatoide o la Esclerosis Múltiple.
El Lupus no tiene causa conocida aunque la investigación evidencia la implicación de factores genéticos, hormonas e infecciones incluso víricas. Se cree que un 1% de la población puede tener Lupus en este país, de los cuales el 90% son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad.Dado que presenta una gran variedad de síntomas, el Lupus puede pasar desapercibido para médicos de familia y especialistas, retrasándose así un diagnóstico que puede ser crucial para el tratamiento temprano de la enfermedad y por tanto limitar los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro. Los pacientes diagnosticados necesitan supervisión médica constante y un tratamiento continuado. De esta manera, los síntomas se debilitan pero entran a jugar un papel importante los efectos secundarios de la medicación. El Lupus incide negativamente en la vida de los pacientes y sus familias y en las relaciones personales y profesionales.
DESENCADENANTES:
El Lupus se puede desencadenar:
· En la pubertad
· Al dar a luz
· Con la exposición solar
· Durante la menopausia
· Después de una infección vírica
· Como resultado de un trauma
· Después de un tratamiento prolongado con ciertos medicamentos.
Estas situaciones pueden ser detonantes para aquellas personas que ya sean susceptibles de tener Lupus.
El Lupus también puede desencadenarse en personas con antecedentes familiares de otras enfermedades autoinmunes como la Esclerosis Múltiple o Artritis Reumatoide.

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS EN EL LUPUS?
Las posibles manifestaciones del Lupus son muy variadas, rara vez dos personas tienen exactamente los mismos síntomas, así que hemos elegido los más comunes:
1 Dolor en músculos y articulaciones
2 Eritemas permanentes en las mejillas
3 Problemas de riñón
4 Fatiga extrema y debilidad
5 Ulceras bucales o nasales
6 Riesgo de abortos espontáneos
7 Pérdida de pelo
8 Eritemas solares
9 Depresión
10 Síntomas gripales y/o sudoraciones nocturnas
11 Inflamación de los tejidos que recubren órganos internos con dolor abdominal o pectoral
12 Mala circulación sanguínea
13 Problemas hematológicos como la anemia
14 Ataques, enfermedad mental u otros problemas cerebrales
15 Dolores de cabeza, migrañas.
Se pueden desarrollar 4 ó 5 de estos síntomas, que pueden desaparecer y/o desarrollar otros.
Los dos síntomas más habituales en el Lupus parecen ser:
Dolor en músculos y articulaciones=Fatiga extrema y debilidad.

ALGUNOS INDICADORES DE ALARMA
Después de amplios estudios en miles de pacientes con Lupus en todo el mundo se han reconocido las siguientes señales de alarma que pueden ayudar a detectar precozmente la enfermedad:.
1 Eritemas faciales o de otros tipos.
2 Migrañas en la pubertad.
3 Agorafobia / claustrofobia.
4 Dificultad en la flexión de los dedos.
5 Problemas del ciclo menstrual.
6 Sequedad de ojos y boca.
7 Dolores del crecimiento.
8 Fiebre glandular en la pubertad.
9 Reacción severa a la picadura de insectos.
10 Abortos recurrentes.
11 Antecedentes familiares de enfermedades autoinmunes.
12 Recuento bajo de linfocitos.
El médico de familia o especialista se guía por un criterio de diagnóstico internacional, pero los indicadores mencionados pueden resultar de gran ayuda para encaminar dicho diagnóstico.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA EL LUPUS?
El Lupus parece ser un tipo de auto-alergia y, al manifestarse de manera tan variada hace que el perfil de los pacientes sea completamente diferente. El especialista, quizá, tenga que investigar: Piel, Sangre, Articulaciones, Corazón, Riñones, Pulmones, Fiebre, Fatiga, Pérdida de peso, Glándulas inflamadas, Sistema nervioso, Sobrepeso.Para llegar a un diagnóstico firme el médico necesita constatar cuatro de las once condiciones aceptadas internacionalmente (bien a la vez o separadas en el tiempo). Estas condiciones incluyen los resultados analíticos y también se considerarán los antecedentes familiares. Generalmente es el reumatólogo el que hace el diagnóstico, pero también pueden intervenir dermatólogos, especialistas del riñón y cardiólogos.

ESTILO DE VIDA*
El enfermo de Lupus necesita adaptarse al ritmo que la enfermedad y los efectos de la medicación le imponen. Cuando esta adaptación se consigue la calidad de vida mejora notablemente. Estos consejos pueden ayudar:

1 Infórmate debidamente acerca del Lupus
2 Disminuye la fatiga a través del descanso y reduciendo el nivel de actividad diario.
3 Trata de disminuir el estrés y de resolver la depresión, el dolor y la ira.
4 Evita la exposición solar directa y también las luces fluorescentes
5 Sé franco con tu familia y amigos, diles lo impredecible que el Lupus puede llegar a ser
6 Si así lo deseas, desarrolla nuevos hobbys y habilidades
7 Pide ayuda a tu familia, amigos y profesionales de la salud cuando la necesites

¿CUÁLES SON LOS TRATAMIENTOS?
1 Antiinflamatorios no esteroideos (AINES), Aspirina, etc. -
Los AINES están indicados para enfermos que sufren principalmente de dolor muscular y articular. La aspirina, heparina o Sintrom son tratamientos anticoagulantes.

2 Anti-palúdicos - ayudan a enfermos con afectación cutánea y articular. Estas drogas pueden resultar eficientes para un Lupus moderadamente activo y evitan el uso de esteroides. La hydroxicloroquina y el mepacrine son las más comunes.

3 Los esteroides - como la prednisona han sido de una importancia vital en el tratamiento del Lupus y han salvado vidas. Son muy efectivos contra la inflamación y para desactivar las fases activas de la enfermedad. La dosis dependerá de la gravedad de los síntomas y será disminuida gradualmente o retirada (si es posible) una vez la enfermedad esté bajo control.

4 Inmunosupresores – estos se utilizan en los casos más severos. Los más comunes sonmetotrexate, azathioprinayciclofosfamida.Los médicos utilizan los tratamientos agresivos durante un período lo más corto posible. Por el momento no existe cura para el Lupus pero se puede controlar la enfermedad con un programa de tratamiento y monitorización adecuado. De esta manera, la mayoría de los enfermos pueden disfrutar de una expectativa de vida normal.

Autor:Federación Española De LUPUS.
http://www.felupus.org/